Quienes somos

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  1. D`genes es una Asociación de Enfermedades Raras, formada por padres, afectados y familiares, y profesionales de todos los ámbitos, que se nos han ido uniendo con el fin de crear espacios de convivencia entre afectados, y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen estas enfermedades.
    La asociación también pretende emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias, poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los padres con los hijos con enfermedades raras, y realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las enfermedades raras.
    Con el afán de ayudar a los afectados por enfermedades raras y sus familias se crea el 27 de febrero de 2014 un centro Multidisciplinar en Totana, el Centro Celia Carrión Pérez de Tudela, donde se dan servicios como Servicio de Información y Orientación, Atención Psicológica, Atención Social, Atención Educativa y Psicopedagógica, Respiro Famliliar, Logopedia, Fisioterapia, Terapñia Ocupacional, Servicio de Relajación, Hidroterápia, etc, todos ellos para mejorar la calidad de vida de los afectados por ER en la región.
    Para seguir mejorando más aún los servicios que presta D`genes en Totana se crean en 2015 varias sedes como la de Lorca, Alhama de Murcia, Cartagena, UCAM Murcia, Campos del Rio o la sede de D`genes Noroeste, para acercar la asociación a todos los rincones de nuestra comunidad, sin que los afectados se tengan que desplazar a Totana para ser atendidos.

    La Delegación de D`genes Noroeste en inaugurada en septiembre de 2015 en la localidad de Cehegín, centro de la comarca del noroeste, situada en el Centro Cultural Adolfo Suarez, y tiene como finalidad ser el punto de atención y servicio de información y orientación de los cinco pueblos que conforman la comarca del noroeste, Cehegín, Caravaca, Moratalla, Calasparra y Bullas. Los afectados por ER de la comarca pueden acudir a nosotros en busca de información de la enfermedad que les han diagnosticado, de especialistas o de otras asociaciones que agrupen afectados por su misma enfermedad. También podrán saber si hay alguna investigación o tratamiento en marcha de su enfermedad, y cuando haya demanda de otros servicios que D`genes presta en su sede central, también se darán en la comarca del noroeste, bien por medio de convenios con clínicas o Ayuntamientos, o bien con la creación de un centro Multidisciplinar.

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