La Asociación de Enfermedades Raras D`genes nació en el año 2008 en Totana (Murcia), formada por varios matrimonios con hijos con enfermedades raras, que se unieron para buscar ayuda, para crear un espacio de convivencia entre familias con el mismo problema. A la asociación se fueron sumando otras familias, afectados por enfermedades raras, profesionales de todos los ámbitos, con el afán de ayudar, y gente que no tenía nada que ver con estas enfermedades pero que se unió para ayudar a difundir, a buscar soluciones, a ser la voz de todos los afectados por estas patologías en nuestra región, 100.000 personas en 2017.
En principio la misión de D`genes era crear espacios de convivencia entre familias y afectados, hacer actos de difusión y sensibilización sobre la problemática que acarrea vivir con alguna de estas enfermedades, en todos los ámbitos, tanto en el social, laboral o familiar. Además de emprender acciones que contribuyeran a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias, acciones para evitar el aislamiento social que sufren afectados y familiares, y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades raras.
Más adelante en D`genes se empezó a dar el servicio de Información y Orientación por parte de una trabajadora social, ya que vimos que además de buscar ayuda y hacer difusión, podíamos ayudar a otras personas que se encontraran como nosotros, en un desamparo total, ya que la falta de información sobre la enfermedad y sobre donde puedes buscar ayuda es uno de los problemas que se presentaban con mayor frecuencia. En ese sentido se empezó a proporcionar información a las personas que acudían a D`genes que le habían diagnosticado una enfermedad rara, y que estaba totalmente desorientado, y se le informaba todo sobre su enfermedad, los centros en España de referencia, los profesionales de referencia y si existía alguna asociación específica sobre esa enfermedad.
Después se empezaron a ofrecer otros servicios primordiales en mejorar la calidad de vida de los afectados, como la fisioterapia, o la logopedia, ya que en su mayoría estas enfermedades afectan al sistema locomotor y al déficit en el lenguaje.
En el año 2014 se abre nuestro primer Centro Multidisciplinar, el Centro Celia Carrión Pérez de Tudela, en Totana, con el afán de ofrecer todos los servicios básicos para mejorar la calidad de vida de nuestros usuarios, ya que está demostrado que en el tratamiento de las enfermedades raras el tratamiento multidisciplinar es el mejor método para mejorar visiblemente la calidad de vida de los afectados por estas patologías.
Ahora es un centro de referencia nacional de atención integrar a personas y familias con enfermedades raras, donde se dan servicios tales como Atención Social, Información y Orientación, Orientación Laboral, Fisioterapia, Psicología, Terapia acuática, Logopedia, Estimulación Cognitiva, Refrexología, Apoyo Psicológico Online, Asesoramiento Jurídico Online, Grupos de ayuda mutua, Respiro Familiar, Cuidados Paliativos Pediátricos, Atención Domiciliaria, Atención Temprana de 0 a 6 años, Asesoramiento sexual, Apoyo Educativo en el aula, y se trabaja también en formación y en grupos de trabajo de enfermedades específicas, como el X-Frágil o Sin diagnóstico.
Además de los servicios se trabajan en otros programas como respiro familiar, salidas y excursiones, terapia de la amistad, talleres, salidas y convivencias, impulso a la investigación, y programas de formación, tanto en nuestro centro como en centros especializados, como la escuela oficial de enfermería o de farmacia de la región de Murcia.
Con el afán de poder ofrecer y acercar nuestros servicios se fueron haciendo en 2015 varias delegaciones repartidas por toda la Región, con el fin de llegar a todos los rincones, como la Delegación del Noroeste, que abarca toda la comarca (Caravaca de la Cruz, Cehegín, Bullas, Moratalla y Calasparra) y que tiene su sede en Cehegín, Alcantarilla, Campos del Rio, (Comarca del Rio Mula), UCAM en la Universidad Católica de San Antonio, Alcantarilla, Alhama de Murcia, Lorca, y por abrir en los próximos días una nueva Delegación en Cartagena y nuestro nuevo Centro Multidisciplinar Pilar Bernal en Murcia, para atender a afectados por el Sindrome X-Frágil y otras enfermedades raras.
El nuevo Centro Multidisciplinar de Atención Integrar a personas con X-Frágil y otras enfermedades raras Pilar Bernal está situado en la Avenida Juan Carlos I con el paseo Joaquín Garriges Walker, y está dotado de gimnasio, sala de fisioterapia, sala de respiro familiar, sala de estimulación multisensoriar, y varios despachos para la atención psicológica, logopeda, ayuda en la formación, además de una sala multiusos, donde se darán talleres enfocados a la atención de estas enfermedades así como cursos de formación.
En la comarca del Noroeste estamos desde 2015 ofreciendo a los afectados por enfermedades raras de nuestra comarca los servicios de Información y Orientación, Ayuda Psicológica, Fisioterapia y Logopedia. Nuestra sede está situada en el edificio del Centro Cultural Adolfo Suarez de Cehegín, y ofrecemos el servicio de Información y Orientación. Todos los jueves de 9.30 a 13.30 nuestra técnico Encarna Bañón atiende a los afectados que acuden a nosotros en busca de ayuda, proporcionándoles la información sobre su enfermedad, centros de referencia, profesionales de referencia o asociaciones de esa enfermedad, que pueden proporcionarles la ayuda necesaria, y también se les ofrece el resto de servicios que D`genes tiene para mejorar la calidad de vida de nuestros usuarios.
En la Comarca del Noroeste se hicieron acuerdos de colaboración en 2016 con la Policlínica Cehegín, para ofrecer los servicios de Fisioterápia, Logopedia y Atención Psicológica, y en Caravaca de la Cruz se firmó un acuerdo con Clínica Caravaca para el servicio de Fisioterapia y con Gabinete de Logopedia Maribel Martinez para la Logopedia.
Además de cubrir los servicios básicos en la comarca, organizamos eventos de recaudación, ya que nos financiamos con la aportación de los más de 500 socios y con los eventos que se organizan, para poder seguir ofreciendo los servicios, ya que la mitad del coste del servicio lo paga el usuario y el resto lo pagamos nosotros. También trabajamos la sensibilización, dando charlas en colegios de primaria y secundaria de la comarca, organizando charlas y talleres, entrevistas en radio y en televisión, etc.
En definitiva, queremos llegar a todos los afectados de nuestra región y nuestra comarca, para tenderles la mano, ofrecerles nuestra ayuda y si no necesitan nuestra ayuda nos gustaría saber que están ahí, que enfermedad tienen y cuales son sus necesidades, y tenerlos localizados, para posibles estudios o investigaciones, o simplemente para facilitarles información de sus enfermedades y cualquier novedad que pueda ser de su ayuda.
