Esta noche hemos podido asistir al concierto que cerraba el III Ciclo de Conciertos de Navidad Jóvenes Talentos de Murcia, organizado por la Fundación Cajamurcia y donde D`genes ha podido estar presente en las cuatro jornadas que ha durado el ciclo, con una mesa informativa, donde hemos podido a través de folletos y tripticos, acercar los servicios que la Asociación de Enfermedades Raras D`genes ofrece a los afectados por estas patologías en nuestra Región, servicios como el de fisioterapia, logopédia, estimulación cognitiva, atención temprana, ayuda psicológica, información y orientación, respiro familiar, trabajo social, asistencia jurídica online, cuidados paliativos pediátricos y atención domiciliaria, etc, todos ellos para mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades raras en nuestra región.
También hemos informado sobre el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela, que está funcionando desde 2014 en Totana, donde se dan todos los servicios de la cartera de D`genes y del nuevo centro Multidisciplinar Pilar Bernal, que ya está terminado en Murcia, a falta de la inauguración, y que atenderá a afectados por el sindrome X-Frágil y otras enfermedades raras, a afectados de Murcia y alrededores.
Además de dar información a los asistentes, hemos dispuesto una hucha para todo aquel que haya querido colaborar en el mantenimiento de estos servicios,. haya podido hacer su donativo.
El ciclo ha sido cerrado por el joven pianista Caravaqueño Arturo Abellan, que con tan solo 15 años ya es un virtuoso del piano, y que además de buen músico, ha demostrado ser un joven solidario y comprometido con las enfermedades raras, ya que ha colaborado con nuestra asociación en varias ocasiones.
D`genes quiere agradecer a la organización de este Ciclo el habernos permitido difundir nuestro bonito proyecto durante cuatro días, y así poder llegar a mucha gente que no nos conocía y que gracias a eventos como este nos van conociendo y muchos de ellos van a colaborar con nosotros.
MUCHAS GRACIAS POR AYUDARNOS A AYUDAR.
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