CLAUSURA DEL CICLO DE CONCIERTOS DE NAVIDAD JOVENES TALENTOS.

29 de diciembre de 2017.

Esta noche hemos podido asistir al concierto que cerraba el III Ciclo de Conciertos de Navidad Jóvenes Talentos de Murcia, organizado por la Fundación Cajamurcia y donde D`genes ha podido estar presente en las cuatro jornadas que ha durado el ciclo, con una mesa informativa, donde hemos podido a través de folletos y tripticos, acercar los servicios que la Asociación de Enfermedades Raras D`genes ofrece a los afectados por estas patologías en nuestra Región, servicios como el de fisioterapia, logopédia, estimulación cognitiva, atención temprana, ayuda psicológica, información y orientación, respiro familiar, trabajo social, asistencia jurídica online, cuidados paliativos pediátricos y atención domiciliaria, etc, todos ellos para mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades raras en nuestra región.

También hemos informado sobre el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela, que está funcionando desde 2014 en Totana, donde se dan todos los servicios de la cartera de D`genes y del nuevo centro Multidisciplinar Pilar Bernal, que ya está terminado en Murcia, a falta de la inauguración, y que atenderá a afectados por el sindrome X-Frágil y otras enfermedades raras, a afectados de Murcia y alrededores.

Además de dar información a los asistentes, hemos dispuesto una hucha para todo aquel que haya querido colaborar en el mantenimiento de estos servicios,. haya podido hacer su donativo.

El ciclo ha sido cerrado por el joven pianista Caravaqueño Arturo Abellan, que con tan solo 15 años ya es un virtuoso del piano, y que además de buen músico, ha demostrado ser un joven solidario y comprometido con las enfermedades raras, ya que ha colaborado con nuestra asociación en varias ocasiones.

D`genes quiere agradecer a la organización de este Ciclo el habernos permitido difundir nuestro bonito proyecto durante cuatro días, y así poder llegar a mucha gente que no nos conocía y que gracias a eventos como este nos van conociendo y muchos de ellos van a colaborar con nosotros.

MUCHAS GRACIAS POR AYUDARNOS A AYUDAR.

III CICLO DE CONCIERTOS DE NAVIDAD JOVENES TALENTOS

III CICLO DE CONCIERTOS DE NAVIDAD JÓVENES TALENTOS DE MURCIA.

La Fundación Cajamurcia organiza este III Ciclo de Conciertos de Navidad Jóvenes Talentos para los días 26, 27, 28 y 29 de diciembre en el Aula de Cultura de Murcia, en Gran Vía 23, a las 20.00, con la participación de jóvenes interpretes de música clásica. En esta ocasión el Ciclo Jóvenes Talentos tendrá un carácter benéfico, ya que aunque la entrada será libre, la Asociación de Enfermedades Raras D`genes pondrá durante los conciertos una mesa informativa, para dar a conocer los servicios que la asociación presta a afectados por enfermedades raras en nuestra región y tendrá una hucha para todo el que quiera colaborar en el mantenimiento de nuestros servicios.

Aquí puedes ver el extraordinario programa de este bonito ciclo de conciertos de Navidad, para disfrutar de la buena música por una bonita causa.

Stan informativo D`genes en Campos del Rio

17 de diciembre de 2017.

Esta mañana hemos estado en el Mercado Navideño Las 4 Plazas de Campos del Rio, donde D`genes tiene una Delegación desde hace más de dos años, y ofrece servicios básicos como información y orientación, logopedia, fisioterapia o atención psicológica a afectados por enfermedades raras en la localidad y alrededores.

El Ayuntamiento de Campos del Rio, y su Alcaldesa Maria José Pérez Cerón colaboran con nuestra asociación desde incluso antes de tener la delegación en la localidad y nos han invitado a estar presentes en este bonito mercadillo de Navidad donde hemos podido dar información sobre nuestro trabajo y servicios que prestamos en nuestro Centro Multidisciplinar Celia Carrión de Totana, así como en las distintas delegaciones, una de ellas en la localidad. También hemos podido vender nuestros productos solidarios para recaudar fondos que nos permitan poder seguir ayudando a los afectados en nuestra región.

Como siempre que visitamos esta localidad estamos muy agradecidos por el recibimiento que tenemos siempre, el calor de sus gentes, y su implicación con nuestra asociación y con nuestro colectivo, y queremos agradecer de manera especial a María José Perez Cerón por su apoyo siempre, y a Ana María Martínez por su trabajo al frente de la Delegación de D`genes Campos del Rio, así como a nuestra incansable compañera en D`genes Encarna Bañón y a Juan José Navarro su marido, por su extraordinaria labor, y a mi compañera Juani Guirao, que también ha aguantado una mañana de frio de esas que calan por una buena causa. Muchas gracias a todos.

Seguimos con nuestro bonito proyecto.

Visita al nuevo Centro Multidisciplinar Pilar Bernal Gimenez de Murcia

7 de diciembre de 2017.

Esta mañana he visitado el nuevo Centro Multidisciplinar Pilar Bernal Gimenez para la atención integrar de afectados por Sindrome X-Frágil y otras enfermedades raras en Murcia, para ver el desarrollo de las obras y he podido comprobar lo bien que nos está quedando.

Este centro es un bajo de más de 300 metros cuadrados que dispondrá de instalaciones adecuadas para ofrecer los mejores servicios a los afectados por ER de Murcia y alrededores y que constará de una sala para fisioterapia, un gimnasio totalmente equipado, una sala multisensorial donde se estimularan a los pacientes mediante sonidos, luces, aromas y colores, una sala multifunción, una sala para respiro familiar, despachos para atención psicológica, o atención social, recepción y salas de espera y aseos adaptados para minusválidos, todo ello para dar los servicios que sirvan para mejorar la calidad de vida de centenares de usuarios. También contamos con una sala amplia de reuniones, donde se podrán dar cursos de formación para profesionales y afectados.

El centro estará en breve funcionando y contaremos con servicios profesionales de fisio, logopedia, atención psicológica o trabajo social y atenderá a cientos de afectados de Murcia y alrededores.

El Centro se encuentra situado en el Paseo Joaquin Garrigez Warker esquina con Juan Carlos I, enfrente del Carrefour Zaraiche, con facil acceso, zona de aparcamiento y amplios jardines.

Reunión con la Directiva del Hospital de Caravaca

28 de noviembre de 2017.

Esta mañana me he reunido junto con mi compañera en D`genes Noroeste, Maravi  Ruiz, con la Directiva del Hospital Comarcar del Noroeste, en Caravaca, la Directora Gerente Mercedes Barba, el Director Médico Antonio Caparrós y el Subdirector Médico Antonio Jesús Sánchez para darles a conocer nuestra asociación, el trabajo que hacemos y los servicios que prestamos a los afectados por enfermedades raras de nuestra Región y de nuestra comarca, servicios todos ellos para mejorar la calidad de vida de los afectados, tales como fisioterápia, logopedia, estimulación cognitiva, atención temprana, ayuda psicológica, atención jurídica, respiro familiar, reiki, o los cuidados paliativos pediátricos y la atención domiciliaria, además de nuestro servicio de información y orientación.

Hemos trasmitido a la Dirección del Hospital la necesidad de que todos sus profesionales médicos sepan de nuestro trabajo, para que cuando les venga a sus consultas algún caso que necesite de nuestra ayuda lo puedan derivar a nuestra asociación, donde les proporcionaremos la ayuda que podamos o le buscaremos quién les pueda ayudar.

También le hemos transmitido la necesidad de llegar a todos los rincones de nuestra región y de nuestra comarca, para poder atender a todos los afectados por estas patologías que lo necesiten, y se han comprometido a organizarnos una reunión con todos los coordinadores médicos del Area IV de salud para poder transmitirles nuestros servicios y que estos puedan llegar a todos los rincones de la comarca, a todas los pueblos y pedanías.

Del mismo modo le hemos comunicado nuestra necesidad de hacer un censo en la región con todos los casos que podamos de enfermedades raras para contribuir al censo nacional y que pueda servir para tener localizados todos los casos para futuros estudios o investigaciones.

Desde D`genes queremos dar las gracias a Mercedes, Antonio y Antonio Jesús por la acogida y por el interés en ayudarnos a difundir y a llegar a todos los rincones de la comarca para poder tender la mano a todos los afectados por estas patologías poco frecuentes que puedan necesitar de nuestra ayuda.