sábado, 12 de agosto de 2017

Entrevista en La hora de Milton.

27 de julio de 2017.

Esta mañana he tenido la oportunidad de grabar de nuevo una entrevista para el programa de televisión comarcal La Hora de Milton, con este gran comunicador Milton Hector Trinidad, donde hemos podido hablar de enfermedades raras, de nuestra asociación D`genes, del trabajo que estamos realizando y de los proyectos que tenemos para el futuro.

Hemos hablado entre otras cosas, de la problemática con la que tienen que convivir las personas con una enfermedad rara y sus familias, la escasa información que hay en torno a ellas, la dificultad con que se encuentran tanto en su vida social, como laboral, la dificultad al obtener un diagnóstico preciso, la escasa investigación, etc, y hemos hablado del trabajo que hace D`genes para mejorar la calidad de vida de los afectados por estas patologías en nuestra Región.

También hemos mencionado los proyectos que tenemos para el futuro, entre ellos la apertura del Centro Multidisciplinar Pilar Bernar para afectados por Sindrome de X-Frágil y otras enfermedades raras, en Murcia, para atender a todos los afectados de Murcia y los pueblos limítrofes.

También hemos recordado las actividades que D`genes tiene que hacer para poder pagar los servicios que ofrece a nuestros usuarios, y hemos aprovechado para hablar de la marcha solidaria que se organiza en Cehegín todos los años, para el último domingo de agosto, que ya va por su cuarta edición y que recauda dinero para nuestra asociación, para poder seguir con nuestra cartera de servicios.

Como siempre un placer que cuenten con nosotros cada vez que tengamos algo nuevo que contar, y un lujo contar con Milton como entrevistador y como amigo.

Si quieres ver la entrevista aquí te dejo el enlace.
https://www.youtube.com/watch?v=ZHBijJW6a6A&t=17s
ENTREVISTA A PASCUAL CDONATE ONDOÑO SOBRE D´GENES, ONG QUE TRABAJA PARA PALIAR ENFERMEDADES RARAS.


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