domingo, 5 de marzo de 2017

Tertulia Día Mundial de las Enfermedades Raras en Onda Color de Ceutí.

3 de marzo de 2017.

Hoy he participado junto con mi buena amiga Lara Ballesta, afectada por Esclerodermia Sistémica, en un programa de radio en Ceutí, en Onda Color, para hablar sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que celebramos el pasado 28 de febrero, y que en D´genes y FEDER utilizamos para sensibilizar sobre estas patologías poco frecuentes, sobre sus características y sobre los problemas con los que tienen que convivir los afectados.

Lara ha tenido la oportunidad de hablar por primera vez en público sobre como es su día a día con la Esclerodermia, como son los síntomas con los que tiene que luchar, sus largos ingresos en hospitales, sus inquietudes para el futuro, incierto que le depara su enfermedad. También nos ha hablado de la discriminación que ha padecido y padece, tanto en el ámbito social, en el ocio, o en el ámbito laboral, donde ha perdido ya varios trabajos por tener que ausentarse en repetidas ocasiones para hospitalizarse y recibir tratamiento para su enfermedad.

Por nuestra parte, hemos hablado de que es D`genes, porque se fundó, cuales son sus objetivos y cuales son sus proyectos para seguir trabajando por los afectados por ER en Murcia. Hablamos de los servicios que se prestan en nuestro Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela, de atención directa, todos para mejorar la calidad de vida de los afectados, lo que hacemos para sensibilizar, las campañas que tenemos en marcha para sensibilizar, dar información y recaudar dinero para poder seguir prestando servicios, y hablamos sobre nuestras delegaciones, los servicios que se prestan en ellas y como pueden ponerse en contacto con nosotros para que les ayudemos y también como nos pueden ayudar.

Una tertulia muy interesante y ha sido todo un placer poder hacerla con mi buena amiga Lara, gracias por invitarme, y por ser tan valiente, y dar ese gran paso, que es contar tu enfermedad al mundo, no esconderla y pedir ayuda, que es un paso primordial para luchar por cualquier enfermedad.

Muchas gracias a Onda Color de Ceutí y a Angel por abrirnos las puertas de la Radio de ese pueblo tan bonito, y darnos la oportunidad de darnos a conocer en esa zona. Esperamos poder ayudar a mucha gente por ahí.





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