Hoy hemos grabado una entrevista con Milton Trinidad en Tele Moratalla, en el programa La hora de Milton, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero y que utilizamos para sensibilizar y dar a conocer las enfermedades raras, sus características y la problemática que conlleva vivir con alguna de ellas. También aprovechamos la entrevista para recordar a la audiencia de la comarca del noroeste ¿que es D`genes? ¿cual es su cometido? y los servicios que ponemos a disposición de los afectados por ER en la comarca.
A lo largo de la entrevista nos preguntan por el resultado de nuestro IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras de noviembre, por el balance de actividades del año que hemos dejado así como por las expectativas para este nuevo año, tanto en actividades como en objetivos de la asociación.
Se hace un breve balance del año 2016, con el incremento que se ha producido en cuanto a los servicios que se prestan y a los usuarios tanto del Centro Multidisciplinar Celia Carrión, como en las distintas Delegaciones. En cuanto a los objetivos para este año que hemos empezado están el incrementar todos los servicios en las Delegaciones, hasta completar la cartera de servicios de atención directa que D`genes tiene en su sede Central de Totana, fomentar la captación de fondos, mediante la realización de eventos solidarios, captación de nuevos socios, aumentar los beneficios a los nuevos socios, implicar a las grandes empresas y buscar su colaboración tanto por aportaciones en dinero o en especies, seguir con las charlas de sensibilización, tanto a niños como a padres, etc.
Volvemos a recordar los servicios que se están prestando en la Delegación del Noroeste, mediante los acuerdos o convenios de colaboración, con Gabinete de Logopedia Maribel Martinez y Clinica Caravaca, donde se ofrecen servicios de Logopedia y Fisioterapia, respectivamente, y el convenio que se firmó con Policlinica Cehegín, donde se ofrecen los tres servicios elementales, Logopedia, Fisioterapia y Atención Psicológica, que junto con el servicio de Información y Orientación y atención Social, que ya se vienen prestando en nuestra Delegación, completan los servicios básicos para los afectados por enfermedades raras en nuestra comarca.
También hablamos del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que celebramos el 28 de febrero y que utilizamos para sensibilizar y concienciar, de las actividades que hay programadas, tanto a nivel regional como comarcar. En la comarca ya empezamos con las actividades para conmemorar este día con las dos charlas de sensibilización que realizamos el pasado día 12 de enero, en el Colegio Nuestra Señora de las Maravillas y San Vicente de Pau de Cehegín, a niños de primaria de 3º y 6º y a adolescentes de 4º de ESO.
Otra actividad programada para la comarca, además de la lectura de manifiestos en colegios y Ayuntamientos es la I Jornada "Convivir con una Enfermedad Rara", que tendrá lugar el próximo 24 de febrero a las 19.00 horas en el Centro Cultural Adolfo Suarez de Cehegín, que contará con las ponencias de profesionales que colaboran con D`genes en la comarca del noroeste, así como de varios testimonios de afectados por ER que nos contarán como es su día a día, y la lucha que llevan a cabo para mejorar su calidad de vida y la de sus familiares.
A este acto se invitarán a politicos, empresarios, asociaciones, colegios y AMPAS de los cinco pueblos de la Comarca, con el fin de sensibilizar en todos los estamentos, tanto en el social como en el laboral, y aprovechar el acto para dar a conocer más nuestra asociación y los servicios que se prestan a los afectados por ER.
https://www.youtube.com/watch?v=k5vKXeE4qhg
https://www.youtube.com/watch?v=rzb7qcvbvI4
