Firma de convenio de colaboración con Gabinete de Logopedia Maribel Martinez.

Hoy 23 de junio, la Asociación de Enfermedades Raras D`genes ha firmado su primer convenio de colaboración en la comarca del noroeste, para empezar a prestar sus servicios en esta zona.

El convenio se ha firmado con el Gabinete de Logopedia de Maribel Martinez de Caravaca de la Cruz por un año, renovable, y con este acuerdo se inician los servicios de logopedia para los afectados por enfermedades raras de la comarca que los necesiten, a unos precios muy reducidos.

El convenio ha sido firmado por Maribel Martínez, responsable del Gabinete y por Juan Carrión, presidente de D`genes, y con este servicio se pretende iniciar la cartera de servicios que D`genes viene prestando a los afectados por estas patologías, en la comarca del noroeste. Se seguirán buscando profesionales que quieran colaborar con D`genes para completar todos los servicios que se vienen prestando, como el de fisioterápia.

Este servicio dependerá directamente de la Delegación de D`genes en el Noroeste, y se coordinará con su Técnico responsable Encarna Bañón, para el correcto funcionamiento del servicio.

Con el inicio de este servicio, D`genes pretende que los afectados por la zona nos conozcan y vengan a nosotros, reciban un servicio que de otro modo les supondría un gasto económico considerable y puedan ser atendidos por un precio muy reducido, con la única condición de ser socios de nuestra asociación.

Por su parte, Maribel Martínez se ha comprometido a atender a los afectados que requieran sus servicios, siempre con la supervisión de la técnico responsable, a contactar con los usuarios que puedan necesitar nuestros servicios y ofrecerles la ayuda de nuestra asociación.

Por nuestra parte agradecer a Maribel Martínez su implicación con nuestra asociación y con las enfermedades raras y el compromiso de coordinar con ella el trabajo y publicitar su Gabinete para el conocimiento por parte de todos los afectados de los servicios que presta.

Se aplaza I Master Class Spinning por las Enfermedades Raras de Cehegín.

18 de junio de 2016.

Debido a las altas temperaturas que venimos sufriendo estos días, la organización de este evento solidario con D`genes, hemos decidido aplazarlo hasta el sábado 1 de octubre, a partir de las 18.00 en la explanada de la antigua estación del tren de Cehegín.

Hemos considerado que con más de 35 grados no se puede estar 3 horas pedaleando y arriesgarse a que algún participante se ponga enfermo o sufra un golpe de calor, por lo tanto preferimos aplazar el evento y devolver el importe de las inscripciones a todos los que la han realizado. Esperamos que comprendan nuestra decisión y nos disculpen en las molestias que les hayamos podido causar.

Volvemos el 1 de octubre, con 3 horas de pedaléo, más de 100 bicis, 8 monitores, música, refrescos y bebidas isotónicas, y al finalizar se obsequiará a los participantes con una cena fria.

UNIMOS DEPORTE Y SOLIDARIDAD.

Concierto de piano a beneficio de D`genes, a cargo de Arturo Abellán Sánchez.

17 de junio de 2016.

Hoy hemos asistido a un extraordinario concierto de piano a beneficio de la asociación D`genes, a cargo del jovencísimo músico Caravaqueño Arturo Abellán Sánchez, de 14 años, y que lleva desde los 4 años tocando y aprendiendo de la mano de los mejores maestros. Cuenta en su curriculum con multitud de conciertos en toda España y su participación en varios concursos y recitales donde ha demostrado con creces que estamos ante un gran músico y sobre todo ante una gran persona.

El joven músico ha querido dar su primer concierto como profesional en su pueblo natal, Caravaca de la Cruz, y ha querido que sea benéfico. Después de valorar varias ONGs se ha decidido hacia nuestra asociación, ya que según nos cuenta, ha conocido el trabajo que estamos haciendo en la región y en la comarca y le ha gustado mucho nuestro proyecto y la lucha que desde nuestra asociación llevamos con este colectivo desde nuestros inicios.

El concierto se ha llevado a cabo en un marco histórico y de gran belleza, como es el Teatro Thuillier de Caravaca, donde se han dado cita mas de 200 personas que han podido disfrutar de más de una hora de concierto a cargo de este joven genio.

El concierto ha sido organizado por la madre de Arturo, Quica Sànchez, por el Delegado de D`genes Noroeste, Pascual Donate, y han colaborado las Concejalías de Cultura y Servicios Sociales del Ayuntamiento de Caravaca de la Cruz, que ha cedido el teatro y se ha encargado de la cartelería.

Los asistentes al concierto han podido disfrutar de un buen rato de buena música y han aportado su granito de arena a nuestro colectivo, el de las enfermedades raras, y el artista ha sido agradecido con más de 3 minutos ininterrumpidos de aplausos al finalizar el concierto.

Arturo Sánchez, su profesor de piano, Pascual Donate, Delegado de D`genes Noroeste y María José Soria, Concejal de Asuntos Sociales de Caravaca han sido obsequiados al finalizar el concierto con ramos de flores, donados por el Ayuntamiento de Caravaca en gratitud por el gran espectáculo que hemos vivido esta noche.

Por parte de D`genes, solo nos queda agradecer a Quica Sánchez su extraordinario trabajo, a Oscar, concejal de cultura y a María José Soria, concejal de Servicios Sociales por su apoyo siempre a nuestra asociación y como no, mil gracias al joven músico Arturo Abellán por deleitarnos con su música y por su gran corazón, por habernos elegido y porque posiblemente hallamos asistido al nacimiento de un gran músico. Muchas gracias amigos por vuestro apoyo a D`genes y a las enfermedades raras.

Presentación en Caravaca Radio del Concierto de Piano benéfico con D`genes.

1 de junio de 2016.

Esta mañana hemos presentado el concierto de piano a beneficio de D`genes en una entrevista en Caravaca Radio, en compañía de Quica Sánchez, madre del joven músico Arturo Abellán Sánchez. El concierto va a tener lugar el 17 de junio en el teatro Thuillier de Caravaca de la Cruz, a las 21.00 horas y las entradas ya están a la venta en varios puntos de Caravaca y en Cehegín en la sede de D`genes Noroeste, al precio de 5 €. Los beneficios que queden después de pagar los gastos de alquiler y transporte del piano se repartirán entre el músico y la asociación D`genes.

Este concierto ha sido organizado por la madre del músico Quica Sànchez, y por el Ayuntamiento de Cehegín y su concejala de Asuntos Sociales, María José Soria y la colaboración de D`genes Noroeste. El ayuntamiento se encarga de la cesión del teatro donde tendrá lugar el concierto, así como de la cartelería.

Por mi parte he explicado a donde van a parar los beneficios de este concierto, que en nuestro caso van a nuestro Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela, para poder seguir prestando servicios de fisioterápia, logopédia, estimulación cognitiva, ayuda social y psicológica, respiro familiar, información y orientación, etc, y que se pueden seguir dando gracias a la organización de eventos de este tipo y a las cuotas que pagamos los socios.

También hemos aprovechado la ocasión de salir en directo en la radio para hablar un poco del proyecto que D`genes tiene para la comarca del noroeste, para atender a los afectados por enfermedades raras en la comarca sin necesidad de hacer un centro multidisciplinar, sino a través de convenios de colaboración con profesionales que den ese tipo de servicios que puedan necesitar los afectados.

También hemos anunciado otros eventos que D`genes está organizando este mes de junio como la I Master Class Spinning por las enfermedades raras de Cehegín, el próximo 18 de junio, o la marcha nocturna de Javalí Viejo el 4 de junio, y la caminata solidaria del 5 de junio en Murcia, a cargo del IVI Murcia, en el paseo del Malecón.

Marcha X Aniversario Afemnor.

28 de mayo de 2016.

Hoy he participado en la Marcha X Aniversario de la Asociación AFEMNOR, Asociación de Familias y Enfermos Mentales del Noroeste, en representación de D`genes. He podido ver de primera mano el grandísimo trabajo que hacen con este colectivo tan estigmatizado por la sociedad.

He podido ver con el cariño que tratan a estos enfermos y el cariño que les devuelven. Llevan 10 años trabajando en el noroeste y realizan actividades diarias en su centro de día enfocadas al bienestar de estos enfermos, a su integración en la sociedad y los hacen sentirse útiles e integrados. Realizan diversos talleres, actividades deportivas, hacen excursiones, y todo tipo de actividades enfocadas a mejorar su calidad de vida.

En nombre de D`genes, quiero dar las gracias a su presidente, por hacerme participe de su celebración y de su trabajo, y a todos los trabajadores que componen esta asociación, por su trabajo y dedicación con este colectivo.

Hemos recogido el compromiso por parte del presidente de AFEMNOR de poder utilizar sus instalaciones y su vehículo para uso de nuestra asociación en la comarca, si fuese necesario, y por parte de D`genes he transmitido a su presidente el deseo de caminar juntos en beneficio de estas personas tan especiales, y colaborar con ellos en todo lo que contribuya a mejorar la calidad de vida de estas personas.

Hemos participado con ellos en un bonito pasacalles donde niños y mayores han portado globos de colores que han sido soltados al finalizar la marcha en el parque Ginés Ibañez de Cehegín. También nos han acompañado la Edil de Servicios Sociales de Cehegín Antonia Fernández Nieto, la presidenta de Feas Región de Murcia, representantes de APCOM y varias asociaciones de enfermos mentales, de Molina de Segura y de Salud Mental del Mar Menor.