viernes, 22 de enero de 2016

Charla-coloquio "Convivir con una enfermedad rara"

Terminada mi primera charla-conferencia "Convivir con una enfermedad rara", solo me queda agradecer a mi compañera y amiga Lara Ballesta que se haya desplazado desde Lorquí para ofrecernos su testimonio, su lucha diaria con la enfermedad, su coraje. Nos ha dado a todos una lección de vida. Y a mi buen amigo Antonio Marin, de la asociación "Conquistando Escalones" que nos ha dado una lección de lucha y superación y nos ha enseñado como en pocos meses de vida de su asociación han conseguido objetivos que otras asociaciones tardan varios años en conseguir. Esa es la actitud. No se puede parar. Y como no agradecer a toda la gente que nos ha acompañado y al colegio por abrirnos sus puertas, en especial a Elisabet y Puri, la directora. Creo que hemos sabido transmitir el mensaje y hemos llegado a más de un centenar de corazones. MUCHAS GRACIAS AMIGOS.


IV MARCHA POR LAS ENFERMEDADES RARAS DE CARAVACA DE LA CRUZ

Ya está aquí!! La IV MARCHA POR LAS ENFERMEDADES RARAS DE CARAVACA DE LA CRUZ. El 13 de marzo, en las Fuentes del Marques, organizada por AD Singla con la colaboración de la Concejalía de Deportes del Ayuntamiento de Caravaca, a benefício de D'genes. Carrera de MTB, senderismo, carrera a pié, y ginkana para los peques, con troféos para los tres primeros de cada categoría, sortéos y muchas sorpresas mas.
VEN A PASAR UNA ESTUPENDA MAÑANA DE DEPORTE Y SOLIDARIDAD.


Marcha escolar por las Enfermedades Raras - Dia mundial de las Enfermedades Raras

Quedan 40 días para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y en Cehegín lo vamos a celebrar a lo grande. La delegación de D`genes noroeste junto con el Ayuntamiento de Cehegín está preparando la "Marcha Escolar por las Enfermedades Raras", para conmemorar el Día Mundial, que este año es el 29 de febrero.

La marcha será el domingo 28 de febrero a las 12.00 y en ella participarán niños de los cinco colegios de la localidad y todo el que nos quiera acompañar. Saldrá del Alpargatero, por la Carretera de Murcia, calle Begastri, Carmen Conde, Gran Vía, a terminar el el parque Juan Carlos I, donde niñ@s de los cinco colegios leerán sus manifiestos por las enfermedades raras. Hemos pedido la colaboración de las AMPAS (Asociaciones de Padres de Alumnos) para que elaboren sus pancartas con mensajes o cualquier otra cosa que contribuya a dar vistosidad a esta mañana de fiesta.

 Desde D`genes queremos agradecer al Ayuntamiento de Cehegín, a su Alcalde, y a los concejales de Deportes y Seguridad Ciudadana, Asuntos Sociales y Educación, y a los responsables de las AMPAS su implicación con este evento y con las enfermedades raras y nuestra asociación.