martes, 17 de abril de 2018

ENTREVISTA CON JESUS AMO, ALCALDE DE MORATALLA.

9 de Abril de 2018.

Esta mañana he tenido la oportunidad de reunirme con Jesus Amo Amo, Alcalde de Moratalla, en el Ayuntamiento de la localidad, con el fin de darle a conocer el trabajo que viene haciendo la Asociación de Enfermedades Raras D`genes en nuestros 10 años cumplidos este año, para mejorar la calidad de vida de los afectados por estas patologías en nuestra región y en nuestra comarca.

El motivo de esta reunión, además de hacerle sabedor de nuestro proyecto, es incrementar nuestro trabajo en la localidad de Moratalla y sus pedanías, con el fin de llegar a todos los afectados y sus familias y ofrecerles nuestra ayuda, y poner a su disposición todos los servicios que D`genes tiene en su cartera, tales como, Información y Orientación, Fisioterapia, Logopédia, Atención Psicológica, Atención Social, Estimulación Cognitiva, Atención Templana, Apoyo Educativo en el Aula, Cuidados Paliativos Pediátricos y Domiciliarios, Respiro Familiar, Ayuda jurídica, reinserción laboral, etc, todos ellos para mejorar su calidad de vida.

Hemos recogido por parte del Alcalde, su compromiso en ayudarnos en todo lo que esté en su mano para que podamos llegar a todos los rincones de su localidad para ofrecer nuestra ayuda a todo el que lo necesite, así como facilitarnos nuestra labor de difusión y sensibilización en todos los ámbitos, para que todo el mundo nos conozca y sepa el trabajo que hacemos con los afectados por estas patologías poco frecuentes.

También hemos hablado de la Delegación que D`genes tiene en el Noroeste, para acercar los servicios de la asociación y que los usuarios de la comarca no se tengan que desplazar a los centros multidisciplinares que D`genes tiene en Totana o en Murcia, y de como pueden contactar con nosotros la gente que necesite de nuestra ayuda, o la que no necesite ayuda pero quiera dejar constancia de su caso para futuros estudios o investigaciones.

Por parte de D`genes, solo nos queda agradecer a Jesus Amo su cordialidad y su compromiso con nuestra asociación y con nuestro colectivo, un placer conocerlo y poder tenerlo a nuestro lado.


viernes, 23 de marzo de 2018

CHARLA SENSIBILIZACIÓN EN COLEGIO NUESTRA SRA DE LAS MARAVILLAS Y SAN VICENTE DE PAUL DE CEHEGÍN.

22 de marzo de 2018.

Hoy he podido impartir una bonita charla de sensibilización sobre enfermedades raras, en el Colegio Nuestra Sra de las Maravillas y San Vicente de Paul de Cehegín, a adolescentes de 3º y 4º de ESO, acompañado por mi compañera en D`genes y madre de un niño afectado por una ER, Juani Díaz, quien además de ayudarme ha participado aportando su testimonio.

Esta charla forma parte del proyecto D`educando, que D`genes tiene para sensibilizar sobre las enfermedades raras, la problemática con la que tienen que convivir sus afectados y sus necesidades, en colegios de primaria, secundaria y facultades. A través de estas actividades se pretende enseñar a los adolescentes lo que son las enfermedades raras, los problemas que tienen los que las padecen, la discriminación que sufren y cuales son sus necesidades, con el fin de evitar la exclusión en los colegios y para que aprendan a convivir con compañeros que padezcan estas patologías.

También se intenta despertar en ellos la solidaridad y se les anima a que se inicien en el voluntariado, ya sea en nuestra asociación o en otras de ámbito socio-sanitario, para poder ayudar a gente que los necesita.

Se habla también de la Asociación D`genes, de quien somos, del trabajo que hacemos y de las necesidades que tenemos a la hora de ayudar a afectados por estas patologías en nuestra región.

Como siempre, ha sido un verdadero placer impartir esta charla con adolescentes tan educados y participativos y desde D`genes queremos agradecer a Puri, Directora del colegio y de manera especial a Elisabet Almela, profesora de Biología de secundaria y responsable del proyecto de enfermedades raras del colegio, el que nos hayan invitado un año más, un lujo, y quedamos a su disposición siempre que se nos requiera.

Agradecer también a los adolescentes por su comportamiento ejemplar y como no a Juani Díaz por haberme acompañado en esta actividad y por su implicación con este colectivo y con nuestra asociación.








miércoles, 14 de marzo de 2018

ENTREVISTA POR EL DIA MUNDIAL EN LOS MARTES CON MILTON

13 de marzo de 2018.

Hoy he tenido el placer de participar de nuevo invitado en el programa del gran comunicador y amigo Milton Trinidad, en su programa "Los Martes con Milton", donde hemos hablado de enfermedades raras, de lo que son, de los problemas que tienen los afectados, de la problemática de salud pública que hay en torno a estas patologías, de la falta de investigación, y también hemos hablado de D`genes, de los 10 años que hemos cumplido el pasado 25 de enero, de nuestro trabajo en esos 10 años, de todos nuestros servicios.

También hemos hablado de nuestro Día Mundial de las Enfermedades Raras, de que es y para que sirve, un día que tenemos a nivel mundial para sensibilizar sobre enfermedades raras, para trasladar nuestros problemas y nuestras necesidades, y hemos hablado de nuestra Cena Gala y entrega de premios D`genes, donde se premian a las personas, instituciones, asociaciones y a todos los colectivos que durante el pasado año han aportado mucho a nuestra asociación y a nuestro colectivo.

Y hemos hablado de nuestro sueño cumplido, nuestro nuevo centro Multidisciplinar Pilar Bernal Jimenez, para la atención integral en Sindrome X.-Frágil y otras enfermedades raras en Murcia, donde se van a atender a cientos de familias de la capital y alrededores, y que ha sido posible gracias a la solidaridad de una familia de Murcia, la familia Bernal, que nos ha cedido el local de manera altruista y que fué inaugurado el pasado 23 de febrero por el presidente de la comunidad de Murcia, Fernando López Miras, por el Alcalde de Murcia José Ballesta y por el Consejero de Sanidad Manuel Viyegas, además de contar como invitado especial nuestro padrino el Ex seleccionador nacional de la selección Española Vicente del Bosque.

Como siempre, un placer estar en este programa y agradecer a Milton Trinidad que nos haya invitado a su programa para difundir nuestro proyecto, nuestros servicios y hablar de enfermedades raras.

https://www.youtube.com/watch?v=xbb9FOXHW5I

https://www.youtube.com/watch?v=xbb9FOXHW5I&feature=share



lunes, 5 de febrero de 2018

X GALA PREMIOS D`GENES Y X ANIVERSARIO.

3 de febrero de 2018.
Alrededor de trescientas personas acompañaron ayer sábado, 3 de febrero, a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en la Cena Gala de entrega de sus Premios 2018, con los que se ha querido reconocer a personas e instituciones que con su labor e implicación han colaborado con las patologías poco frecuentes.

 Este evento tuvo además un carácter especial ya que el pasado 25 de enero se conmemoró el décimo aniversario de esta asociación, por lo que además, tuvo lugar un emotivo momento en el que miembros de la directiva soplaron una tarta de cumpleaños.
El acto contó, entre otros, con la presencia del presidente de D´Genes, Juan Carrión; el delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia, David Sánchez; la concejal de Sanidad de Totana, Isabel María Molino, y otros miembros de la corporación municipal totanera; el alcalde de Alhama de Murcia, Diego Conesa; el diputado regional totanero Juan Pagán; el secretario general de la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades, Manuel Marcos; y la secretaria general de la Consejería de Educación, Juventud y Deportes, María Robles.
Juan Carrión quiso recordar a todas las personas que en estos diez años se han unido a la familia D´Genes y en especial a las que ya no están “y que son las que nos dan fuerzas para seguir luchando”. Además, durante su intervención resaltó que en diez años D´Genes ha situado a las enfermedades raras en la Región de Murcia como un espacio importante, gracias a los magníficos profesionales del ámbito sanitario y al apoyo institucional de todos los grupos políticos y en especial de instituciones como el Ayuntamiento de Totana o las consejerías de Sanidad, Educación o Política Social.
Asimismo, quiso reconocer públicamente la labor de todos los profesionales que componen D´Genes y que con dedicación atienden a las personas que conviven con patologías poco frecuentes, así como el trabajo del Comité de expertos de la asociación. En este sentido, recordó que D´Genes, a través del Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” presta servicio de atención integral a 130 personas que representan a más de 85 enfermedades raras diferentes. Asimismo, aprovechó para anunciar la inauguración en Murcia el próximo 23 de febrero del Centro de Atención Integral a familias y personas con X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal”.
En cuanto a los premios, en la modalidad de Profesional Solidario, el premio fue compartido entre el arquitecto Javier Alarcón, miembro del Club Rotary Norte, que ha realizado el proyecto del Centro de Atención Integral a personas y familias con X Frágil y otras enfermedades raras  “Pilar Bernal”, y el peluquero Juan Carlos Ibáñez, promotor del evento “Solidarios por los pelos” organizado en Alhama de Murcia el pasado año.
En la categoría Labor Médica el galardón recayó en el doctor Óscar Girón Vallejo, especialista en Cirugía Infantil en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca y médico adjunto de la Unidad de Cirugía Torácica y Oncología Pediátrica, mientras que el Premio a la Institución Pública se concedió a la Consejería de Educación de la Región de Murcia por el apoyo e interés hacia los alumnos que presentan necesidades educativas especiales causadas por una enfermedad poco frecuente.
Centro Médico Virgen de la Caridad recibió el Premio al Apoyo Institucional por el apoyo a D´Genes cediendo un espacio en sus instalaciones que permite la atención directa a afectados de Cartagena y comarca, mientras que Montserrat Martínez Araez fue galardonada con el Premio a la Colaboración Social por su implicación con las personas afectadas por X Frágil y su colaboración con el grupo de trabajo de esta patología que coordina D´Genes.
El galardón a la Solidaridad fue para Motoclub Alhama, entidad que lleva colaborando dos años con D´Genes donando la recaudación íntegra de una prueba que organizan del campeonato regional de MX1 y MX2, mientras que el Premio al Club Social fue para Club Naútico Portmán, por la organización de la Regata Solidaria 2017 Carburo de Plata.
Jordi Cruz Villalba recibió el Premio a la Familia Coraje, Andrés Martínez Sánchez recogió el galardón al Voluntariado y Promoción Social, y la empresa Ambulancias Lorca el de Apoyo Asistencial, por su desinteresada colaboración con D´Genes en numerosas ocasiones.
Totananoticias.com fue galardonado con el Premio Medios de Comunicación, por su colaboración en la divulgación de información sobre D´Genes y el colectivo de enfermedades raras.
El Premio Industria Farmacéutica fue para Pfizer, compañía líder en investigación biomédica y con una trayectoria de más de diez años investigando y desarrollando tratamientos para pacientes con enfermedades poro frecuentes; mientras que el Grupo Tefin recibió el Premio a la Empresa Solidaria.
El Premio Especial Día Mundial de las Enfermedades Raras recayó en Fundación Solidaridad Carrefour, por la labor que realiza promoviendo acciones que mejoran la calidad de vida de los afectados por enfermedades raras y su aportación, a través de proyectos solidarios, para el equipamiento del Centro de Atención Integral a personas y familias con  X  Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal”.
Por último, el Premio Especial se entregó a Juan José Parrilla Riera, especialista en Cirugía Ortopédica y Traumatología del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, por su extraordinaria trayectoria profesional y su cercanía y apoyo a los pacientes.
Tras la entrega de premios, la velada continuó además con una rifa solidaria gracias a la aportación de un buen número de empresas y comercios, a quienes D´Genes quiere agradecer su colaboración, así como a todas las personas y entidades que también realizaron aportaciones a través de la fila cero habilitada.













lunes, 29 de enero de 2018

VISITA DE DIEGO JIMENEZ A D`GENES NOROESTE.

29 de enero de 2018.

Esta tarde nos ha visitado en nuestra Delegación de D`genes Noroeste el Coaching Diego Jimenez, autor de la charla teatralizada "Quien quiere juzgar conmigo", que pudimos disfrutar el pasado 19 de enero en el Teatro Thuillier de Caravaca de la Cruz, de la mano de Mecenazgo Cultural.

Diego es especialista en Coaching, en Inteligencia Emocionar, terapia sexual y de pareja, terapeuta de trastornos alimenticios, Psicoterapeuta y Arteterapia y biodanza, y nos cuenta su desarrollo emocional personal de manera teatralizada, nos hace ver la vida de otro modo, y de manera que todos nos vemos en algún momento reflejados en su propia historia, una pasada de charla, donde te saca la risa, pero también la lágrima, muy recomendable para mayores y no tan mayores.

Diego nos ha hecho una donación personal para aportar su grano de arena a nuestra asociación, y hemos hablado sobre futuros proyectos de colaboración con nuestro proyecto. Le ha encantado nuestro proyecto de ayuda a afectados por enfermedades raras y quiere colaborar de la forma que el sabe, llenando teatros, enseñando a desaprender para volver a aprender.

Por mi parte encantado de poder hacer cosas juntos por el bien de nuestra asociación y un placer haber conocido a una persona tan extraordinaria, con tantas ganas de enseñar a mejorar, a crecer emocionalmente, a vivir mejor, a verse mejor, a quererse mejor. Un lujo.

GALA BENEFICA D`GENES CAMPOS DEL RIO

27 de enero de 2018.

Hoy he podido asistir como representante de la Asociación de Enfermedades Raras D`genes a la Gala Benéfica de D`genes en Campos del Rio, donde se han dado cita más de 200 personas, la mayoría niños y hemos podido disfrutar de una bonita gala, organizada por D`genes Delegación Campos del Rio, con su coordinadora a la cabeza Ana María Martinez, y la técnico responsable Encarna Bañón, con la colaboración del Ayuntamiento de Campos del Rio.

Hemos contado con la actuación de manera desinteresada de artistas como María Ramonejo, Fran Abenza, Manolo Richard, Grupo Dinamización 1 y Grupo de Dinamización Campos del Rio II, y los niños y niñas de las escuelas de Baile Paqui y el Grupo de Baile Almudena, una bonita obra de teatro, "Reclamaciones@cielo.es" y también hemos contado con un sorteo de varios lotes de artículos donados por comercios y particulares de la localidad.

Una bonita gala donde el pueblo de Campos del Rio se ha volcado una vez más con nuestra asociación, llenando el local de Agustina, cedido para el evento de manera desinteresada.

La Asociación de Enfermedades Raras D`genes quiere agradecer a todos los asistentes a esta gala, a todos los que han participado, haciéndonos pasar un rato muy entretenido, al pueblo de Campos del Rio por colaborar siempre con nosotros, a su Alcaldesa María José Pérez Cerón, por su apoyo siempre, y de manera especial a Ana María Martínez, responsable de la delegación de D`genes Campòs del Rio y a su Técnico Encarna Bañón organizadoras de esta gala, y como no, a Agustina por cedernos un año más su local para la realización de la gala.

El año que viene estaremos allí de nuevo, y encantado, porque Campos del Rio ha sido una localidad muy especial para D`genes, porque nos apoyan desde hace muchos años, y además de permitirnos tener una delegación de D`genes desde hace ya más de dos años, nos han demostrado en muchas ocasiones que están con nosotros en todo lo que hacemos, y es por ello por lo que los consideramos ya de nuestra especial familia, la familia D`genes.

Muchas gracias amigos.

GRACIAS POR AYUDARNOS A AYUDAR.




lunes, 22 de enero de 2018

CHARLA "QUIEN QUIERE JUZGAR CONMIGO".

19 de enero de 2018.

Hoy he asistido a la Charla sobre crecimiento personal, que ha sido impartida por Diego Jimenez, en el Teatro Thuillier de Caravaca de la Cruz. La charla ha sido organizada por Mecenazgo Culturar con la colaboración del Ayuntamiento de Caravaca de la Cruz, en concreto por la concejala de Educación y Cultura Esther Poveda, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D`genes, ya que los beneficios, después de pagar todos los gastos que ocasiona el montaje, irán para poder continuar prestando servicios a nuestros afectados de la región y de la comarca del noroeste.

Diego Jimenez es Psicoterapeuta, experto en coaching y en inteligencia emocional, terapia sexual y de pareja, terapeuta de trastornos alimenticios, en arteterapia y biodanza y en terapias picoteatrales, y nos ha ofrecido esta charla "Quien quiere juzgar conmigo" donde nos relata su vida, su infancia y su adolescencia de una manera teatralizada, donde pone de manifiesto la manera de educar de aquellos tiempos, más de cuarenta años, donde el respeto a la figura paterna hacía que no hubiera comunicación entre padres e hijos, o no la debida, y como se iba creciendo haciendo algo que no te gustaba, por el hecho de que era lo que tus padres querían, y como te vas sumiendo en un pozo sin  fondo hasta que un día decides romper con todo y hacer lo que realmente te gusta, y te sientes realizado, y ayudas a otra gente, y haces lo que de verdad te produce una satisfacción personal. En resumen, te hace ver la vida de otra manera, mejorar en tu forma de educar, de comunicarte con tus hijos, de apoyarlos en lo que de verdad les gusta, una forma distinta y muy positiva de mejorar el crecimiento personal de tus hijos y el tuyo. Una charla muy recomendable, impartida de una manera muy amena y muy directa, que te marca un antes y un después en tu manera de enfocar la vida.

Más de 150 personas pudieron asistir a esta charla, que además de enriquecernos en nuestras relaciones con nuestros hijos, ha contribuido a que D`genes pueda seguir ayudando a afectados por enfermedades raras en nuestra región y en nuestra comarca, ya que parte de los beneficios de este evento irán para los servicios directos que D`genes presta en su Centro Multidisciplinar en Totana y en las distintas Delegaciones.

Desde D`genes solo nos queda agradecer a Diego Jiménez, Mamen Gutierrez y Mecenazgo Cultural, y al Ayuntamiento de Caravaca, el habernos hecho partícipes de este bonito evento y su apoyo a las enfermedades raras y a D`genes.

GRACIAS POR AYUDARNOS A AYUDAR..









lunes, 15 de enero de 2018

PRESENTACIÓN CHARLA CRECIMIENTO PERSONAL "QUIEN QUIERE JUZGAR CONMIGO"

15 de enero de 2018.

Esta mañana hemos presentado la charla "Quien quiere juzgar conmigo" que nos trae Mecenazgo Cultural de Caravaca a beneficio de D`genes.

La pre-presentación ha tenido lugar en Caravaca Radio, donde hemos participado el Autor de esta charla, Diego Jimenez, Psicoterapeuta, especialista en inteligencia emocional, Mamen Gutierrez, presidenta de Mecenazgo Cultural y organizadora del evento y Pascual Donate, coordinador responsable de la Asociación de Enfermedades Raras D`genes en su Delegación del Noroeste.

Diego Jimenez  ha hecho una breve introducción de lo que va a ser esta charla, que de manera teatralizada va a transmitir su propia experiencia personal, sus vivencias en su infancia, su manera de ver la educación, de ver la vida, que nos va a hacer ver la vida desde otro punto de vista, y nos vamos a ver reflejados de alguna manera en su experiencia personal, y nos traslada de manera amena y muy directa su particular forma de enseñar. Una experiencia que todos deberíamos compartir.

Diego ha expresado también su ilusión por estrenar esta charla en Caravaca donde empezó con este tipo de eventos y también nos ha comunicado su deseo de hacerlo a beneficio de nuestra asociación, después de haber conocido nuestro trabajo y nuestra dedicación a los afectados por enfermedades raras en nuestra región. También nos ha trasmitido su deseo de actuar de embajador nuestro llevando a todos los rincones por donde actúe la necesidad de ayuda de este colectivo.

Por su parte Mamen Gutierrez, en representación de Mecenazgo Cultural también nos ha transmitido su intención de colaborar estrechamente con nuestra asociación, después de conocer nuestro trabajo a través de nuestra web, de haber visto varios testimonios y de conocer nuestro proyecto de ayuda.

Por la parte de D`genes hemos hablado de nuestra asociación, de sus objetivos y de sus servicios, los que se prestan en nuestros Centros Multidisciplinares y los que ofrecemos en nuestras Delegaciones, de la necesidad de recaudar dinero en eventos de este tipo, ya que junto con las aportaciones de los socios son nuestra principal fuente de financiación. También hemos agradecido tanto a Mamen como a Diego que nos hayan tendido en cuenta para ser los beneficiarios de este bonito acto.

Después de presentarlo en la radio, se ha hecho una rueda de prensa en el Hotel Almunia, de Caravaca, un bonito establecimiento turístico cedido por José Francisco García al que agradecemos su acogida y que nos haya acompañado en esta presentación.

Después de esta presentación, solo nos queda por parte de D`genes agradecer a Mamen Gutierrez y a Mecenazgo Cultural que hayan organizado esta charla a beneficio de nuestra asociación, a Diego Jimenez por ser el artífice y por convertirse en nuestro embajador, a José Francisco García por cedernos su hotel para la presentación y para cualquier acto que precisemos de su local, y al Ayuntamiento de Caravaca de la Cruz por colaborar también en este evento.

Recordar que es el próximo viernes 19 de enero a las 20.30 en el Teatro Thuiller de Caravaca, y que las entradas (7 euros) están a la venta anticipada en Librería Endrino y Óptica Binoche de Caravaca, Mecenazgo Cultural y en Centro Cultural Adolfo Suarez de Cehegín, y el día de la charla en taquilla.

 

jueves, 4 de enero de 2018

D`GENES DEL AÑO 2008 AL 2018. DIEZ AÑOS DE AYUDA.

La Asociación de Enfermedades Raras D`genes nació en el año 2008 en Totana (Murcia), formada por varios matrimonios con hijos con enfermedades raras, que se unieron para buscar ayuda, para crear un espacio de convivencia entre familias con el mismo problema. A la asociación se fueron sumando otras familias, afectados por enfermedades raras, profesionales de todos los ámbitos, con el afán de ayudar, y gente que no tenía nada que ver con estas enfermedades pero que se unió para ayudar a difundir, a buscar soluciones, a ser la voz de todos los afectados por estas patologías en nuestra región, 100.000 personas en 2017.

En principio la misión de D`genes era crear espacios de convivencia entre familias y afectados, hacer actos de difusión y sensibilización sobre la problemática que acarrea vivir con alguna de estas enfermedades, en todos los ámbitos, tanto en el social, laboral o familiar. Además de emprender acciones que contribuyeran a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias, acciones para evitar el aislamiento social que sufren afectados y familiares, y  sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades raras.

Más adelante en D`genes se empezó a dar el servicio de Información y Orientación por parte de una trabajadora social, ya que vimos que además de buscar ayuda y hacer difusión, podíamos ayudar a otras personas que se encontraran como nosotros, en un desamparo total, ya que la falta de información sobre la enfermedad y sobre donde puedes buscar ayuda es uno de los problemas que se presentaban con mayor frecuencia. En ese sentido se empezó a proporcionar información a las personas que acudían a D`genes que le habían diagnosticado una enfermedad rara, y que estaba totalmente desorientado, y se le informaba todo sobre su enfermedad, los centros en España de referencia, los profesionales de referencia y si existía alguna asociación específica sobre esa enfermedad.

Después se empezaron a ofrecer otros servicios primordiales en mejorar la calidad de vida de los afectados, como la fisioterapia, o la logopedia, ya que en su mayoría estas enfermedades afectan al sistema locomotor y al déficit en el lenguaje.

En el año 2014 se abre nuestro primer Centro Multidisciplinar, el Centro Celia Carrión Pérez de Tudela, en Totana, con el afán de ofrecer todos los servicios básicos para mejorar la calidad de vida de nuestros usuarios, ya que está demostrado que en el tratamiento de las enfermedades raras el tratamiento multidisciplinar es el mejor método para mejorar visiblemente la calidad de vida de los afectados por estas patologías.

Ahora es un centro de referencia nacional de atención integrar a personas y familias con enfermedades raras, donde se dan servicios tales como Atención Social, Información y Orientación, Orientación Laboral, Fisioterapia, Psicología, Terapia acuática, Logopedia, Estimulación Cognitiva, Refrexología, Apoyo Psicológico Online, Asesoramiento Jurídico Online, Grupos de ayuda mutua, Respiro Familiar, Cuidados Paliativos Pediátricos, Atención Domiciliaria, Atención Temprana de 0 a 6 años, Asesoramiento sexual, Apoyo Educativo en el aula, y se trabaja también en formación y en grupos de trabajo de enfermedades específicas, como el X-Frágil o Sin diagnóstico.

Además de los servicios se trabajan en otros programas como respiro familiar, salidas y excursiones, terapia de la amistad, talleres, salidas y convivencias, impulso a la investigación, y programas de formación, tanto en nuestro centro como en centros especializados, como la escuela oficial de enfermería o de farmacia de la región de Murcia.

Con el afán de poder ofrecer y acercar nuestros servicios se fueron haciendo en 2015 varias delegaciones repartidas por toda la Región, con el fin de llegar a todos los rincones, como la Delegación del Noroeste, que abarca toda la comarca (Caravaca de la Cruz, Cehegín, Bullas, Moratalla y Calasparra) y que tiene su sede en Cehegín, Alcantarilla, Campos del Rio, (Comarca del Rio Mula), UCAM en la Universidad Católica de San Antonio, Alcantarilla, Alhama de Murcia, Lorca, y por abrir en los próximos días una nueva Delegación en Cartagena y nuestro nuevo Centro Multidisciplinar Pilar Bernal en Murcia, para atender a afectados por el Sindrome X-Frágil y otras enfermedades raras.

El nuevo Centro Multidisciplinar de Atención Integrar a personas con X-Frágil y otras enfermedades raras Pilar Bernal está situado en la Avenida Juan Carlos I con el paseo Joaquín Garriges Walker, y está dotado de gimnasio, sala de fisioterapia, sala de respiro familiar, sala de estimulación multisensoriar, y varios despachos para la atención psicológica, logopeda, ayuda en la formación, además de una sala multiusos, donde se darán talleres enfocados a la atención de estas enfermedades así como cursos de formación.

En la comarca del Noroeste estamos desde 2015 ofreciendo a los afectados por enfermedades raras de nuestra comarca los servicios de Información y Orientación, Ayuda Psicológica, Fisioterapia y Logopedia. Nuestra sede está situada en el edificio del Centro Cultural Adolfo Suarez de Cehegín, y ofrecemos el servicio de Información y Orientación. Todos los jueves de 9.30 a 13.30 nuestra técnico Encarna Bañón atiende a los afectados que acuden a nosotros en busca de ayuda, proporcionándoles la información sobre su enfermedad, centros de referencia, profesionales de referencia o asociaciones de esa enfermedad, que pueden proporcionarles la ayuda necesaria, y también se les ofrece el resto de servicios que D`genes tiene para mejorar la calidad de vida de nuestros usuarios.

En la Comarca del Noroeste se hicieron acuerdos de colaboración en 2016 con la Policlínica Cehegín, para ofrecer los servicios de Fisioterápia, Logopedia y Atención Psicológica, y en Caravaca de la Cruz se firmó un acuerdo con Clínica Caravaca para el servicio de Fisioterapia y con Gabinete de Logopedia Maribel Martinez para la Logopedia.

Además de cubrir los servicios básicos en la comarca, organizamos eventos de recaudación, ya que nos financiamos con la aportación de los más de 500 socios y con los eventos que se organizan, para poder seguir ofreciendo los servicios, ya que la mitad del coste del servicio lo paga el usuario y el resto lo pagamos nosotros. También trabajamos la sensibilización, dando charlas en colegios de primaria y secundaria de la comarca, organizando charlas y talleres, entrevistas en radio y en televisión, etc.

En definitiva, queremos llegar a todos los afectados de nuestra región y nuestra comarca, para tenderles la mano, ofrecerles nuestra ayuda y si no necesitan nuestra ayuda nos gustaría saber que están ahí, que enfermedad tienen y cuales son sus necesidades, y tenerlos localizados, para posibles estudios o investigaciones, o simplemente para facilitarles información de sus enfermedades y cualquier novedad que pueda ser de su ayuda.