jueves, 8 de junio de 2017

CONCIERTO CORNETAS Y TAMBORES BANDA PASION Y DOLOR.

4 de junio de 2017.

Esta mañana hemos celebrado el concierto solidario con D`genes de la banda de cornetas y tambores Pasión y Dolor de Cehegín. Esta banda ha sido el resultado de la fusión de dos bandas de la localidad, la de Pasión de Cristo, de la cofradía de los verdes, y la de la Virgen de los Dolores, que han dado lugar a esta gran banda, Pasión y Dolor. Estos jóvenes músicos han querido dar su primer concierto como una sola banda a beneficio de nuestra asociación, ya que conocen el trabajo que D´genes viene haciendo en la Región y en la Comarca, y han querido poner su grano de arena para que nosotros podamos seguir ofreciendo nuestros servicios a los afectados por enfermedades raras y sus familias.

El concierto ha tenido lugar a las 12.00 en el Centro Cultural Adolfo Suarez, donde tenemos nuestra sede para el noroeste, y a pesar de que no ha habido mucha afluencia de público, hemos podido disfrutar de un gran concierto, de una gran banda y de mucha gente joven con un espíritu solidario, y concienciados a la necesidad que tenemos las asociaciones de llegar a la sociedad y de poder ayudar a la gente que nos necesite.

En el concierto también ha participado de manera desinteresada el joven mago Javi Martínez, de Bullas, que también ha querido aportar su grano de arena con nuestra asociación y del que hemos recogido el compromiso de echarnos una mano cuando lo necesitemos.







sábado, 3 de junio de 2017

Abiertas las inscripciones para la IV Marcha Los Simao por las Enfermedades Raras de Cehegín.

29 de mayo de 2017.

Se han abierto ya las inscripciones de la IV Marcha Los Simao por las Enfermedades Raras de Cehegín, que este año tendrá lugar el domingo 27 de agosto en el Complejo Deportivo Javier Miñano Espín.

Como todos los años constará de una marcha mtb de 42 km que transcurrirá por caminos y sendas de los montes de la localidad. Una marcha de senderismo de 14 km y otra de Trail por el mismo recorrido, que transcurrirá igualmente por sendas de los montes de la localidad. Una marcha de andarines, de 8 km por la via verde del noroeste, adaptada para discapacitados y participantes que no estén preparados físicamente para la marcha de senderismo. También contaremos como todos los años con la Ginkana infantil, con juegos para los más peques enfocados a sensibilizar sobre enfermedades raras.

Al termino de las marchas se realizará un sorteo con productos donados por comercios de la localidad y una comida para todos los participantes que se quieran quedar a comer con nosotros.

Las inscripciones se pueden hacer a través de internet en www.asuspuestos.com a un precio de 20 euros para todas las marchas y 10 euros para niños y fila cero.



Presentación del concierto de cornetas y tambores solidario con D´genes.

23 de mayo de 2017.

Esta tarde hemos presentado el concierto de cornetas y tambores que la banda Pasión y Dolor de Cehegín va a ofrecer el domingo 4 de junio a beneficio de D`genes.

Ha sido presentado en el Espacio Joven de Cehegín, a los medios de comunicación comarcales con la presencia de Antonia Fernández Nieto, edil de Servicios Sociales, Pascual Donate Ondoño, Delegado de D`genes Noroeste, y Jesus Muñóz, Director de la Banda Pasión y Dolor.

Por parte de la edil ha resaltado el papel que D`genes viene realizando en la comarca desde que el ayuntamiento cediera un local municipal para establecer la sede para el noroeste, y ha destacado la labor que venimos haciendo tanto en los servicios que ofrecemos a los afectados por enfermedades raras, como la labor de sensibilización que realizamos.

Por parte del Delegado de D`genes se ha hecho incapié en el trabajo que se hace desde la asociación para mejorar la calidad de vida de los afectados por estas patologías y sus familias en la región y en la comarca, así como ha resaltado a donde va a parar el dinero que se recaude en esta actividad, que servirá para pagar la parte que corresponde a D´genes de los servicios que presta a sus usuarios.

También ha intervenido Jesus Muñóz, Director de la banda Pasión y Dolor, que ha destacado la importancia que tiene para ellos este concierto, ya que la banda viene de la fusión de dos bandas de la localidad, la de Pasión de Cristo, de la cofradía de los verdes, y la de la Virgen de los Dolores, y que llevan 20 días escasos como una banda única, y que han decidido hacer su  primer concierto como Pasión y Dolor para beneficio de la Asociación D`genes, porque han conocido nuestro trabajo en la comarca y en la región y les ha parecido una bonita causa para iniciar su andadura como una gran banda.

Por parte de D´genes se ha agradecido tanto a la Edil como a los miembros de la banda su colaboración con D´genes y este bonito gesto solidario, que nos ayuda a seguir ayudando.

El concierto es el domingo 4 de junio a las 12.00 en el Centro Cultural Adolfo Suarez de Cehegín, con un donativo de 3 euros que irán integros a la Asociación de Enfermedades Raras D`genes, para poder seguir prestando servicios de atención directa a nuestros usuarios.




Stand informativo de D`genes Delegación Noroeste en el Mercado del Peregrino de Caravaca de la Cruz.

21 de mayo de 2017.

Esta mañana hemos estado en el Mercado del Peregrino en Caravaca de la Cruz, con un stand informativo de D'GENES para dar a conocer nuestra asociación, el trabajo que hacemos, los servicios que ofrecemos y tender la mano a los afectados por enfermedades raras de nuestra región y de nuestra comarca. 

Gracias a toda la gente que se ha acercado a conocernos y que de una o otra forma han colaborado con nosotros y gracias a mi compañera en D'genes Encarnación Bañón Hernández y a Juan Jose Navarro por acompañarme esta mañana.

En D'GENES queremos llegar a todos los que nos necesiten.



Charla de sensibilización en Colegio Ciudad de Begastri de Cehegín.

18 de mayo de 2017.

Esta mañana he tenido el placer, junto con mi compañera en D'genes Encarnación Bañón Hernández, de impartir una charla de sensibilización sobre Enfermedades Raras en el colegio Ciudad de Begastri de Cehegín, a 50 niños de 3° de primaria, dentro de las actividades del proyecto D'EDUCANDO que D'GENES tiene para sensibilizar en los centros educativos.

Con este proyecto D'GENES imparte charlas en primaria, secundaria y facultades con el fin de dar a conocer lo que son las enfermedades raras, sus características, y la problemática que existe en torno a estas patologías, y fomentar la inclusión y aceptación mediante el conocimiento. Todo un lujo.
Gracias al colegio Ciudad de Begastri de Cehegín por abrirnos sus puertas un año más, a la dirección y tutores y a unos niños muy educados y participativos. Un placer. 
Hasta el curso que viene.




Entrevista en Onda Bullas Radio.

6 de abril de 2017.

Esta mañana he sido entrevistado por Juani Sánchez de Onda Bullas Radio, y he tenido la oportunidad de hablar de nuevo, ya que lo hemos hecho en varias ocasiones, sobre nuestra asociación y sobre el trabajo que se hace en ella con los afectados por enfermedades raras y sus familias.

He recordado también el trabajo de nuestra sede para el noroeste, donde ofrecemos además de los servicios de Información y Orientación otros servicios básicos como la Logopedia, fisioterapia o atención Psicológica, mediante los convenios de colaboración que tenemos en Gabinete de Logopedia Maribel Martínez en Caravaca, fisioterapia en Clínica Caravaca y los servicios de Logopedia, Fisioterápia y Atención Psicológica en Policlínica Cehegín.

También se han recordado como pueden contactar con nosotros y la necesidad de que los afectados por enfermedades raras en nuestra comarca den el paso de pedir ayuda, que nosotros estamos ahí para ofrecerles toda la ayuda que podamos, que vengan a conocernos y se aprovechen de nuestros servicios, que se están dando para mejorar su calidad de vida.

Muchas gracias a Juani y a Radio Bullas por darnos la oportunidad de llegar a todos sus oyentes y ponerlos al día sobre nuestros servicios para la comarca y como pueden contactar con nosotros.


lunes, 27 de marzo de 2017

Charla sensibilización Colegio Concertado Santa Clara de Mula

24 de marzo de 2017.

Esta mañana hemos estado en el Colegio Concertado Santa Clara de Mula, invitados por la presidenta de esta cooperativa educativa Rocío Sánchez, para dar una charla de sensibilización sobre enfermedades raras a niñ@s de 4º de ESO, dentro de las jornadas de puertas abiertas que el colegio viene celebrando durante toda la semana.

Me acompaña en esta actividad mi compañera en la Delegación del Noroeste Encarna Bañón, Técnico responsable de la delegación. Se les enseña lo que son las enfermedades raras, las características que tienen y los problemas con los que tienen que convivir día a día afectados y familiares. Se pretende con esta actividad además de dar a conocer la problemática en torno a estas patologías, inculcar la inclusión en el sistema educativo de todo aquel que sea diferente ya sea por padecer alguna de estas enfermedades o por cualquier otro motivo. También se les explica que es D`genes, por que se creó, con que finalidad, y lo que hacemos para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que tienen que convivir con alguna de las más de 7000 enfermedades raras que hay catalogadas, y se hace hincapié en la importancia que tiene para nuestra asociación o para cualquier asociación que dedique su tiempo a ayudar a los demás, tener una buena bolsa de voluntarios. Se les explica como se pueden hacer voluntarios y las satisfacciones que producen el ayudar a quien lo necesita.

Solo nos queda agradecer a Rocio Sánchez, profesora y presidenta de la cooperativa, y a Oscar Martínez, profesor de secundaria y Concejal de Cultura del Ayuntamiento de Caravaca, el habernos permitido realizar esta actividad, y habernos permitido compartirla con un grupo de adolescentes tan participativo y educado, un autentico placer, y decirles que tienen a D`genes a su disposición siempre, para cualquier tipo de actividad en  la que quieran que participemos o para cualquier cosa en la que les podamos ayudar.




domingo, 5 de marzo de 2017

Mesa informativa en el mercadillo de artesanía El Zacatín de Bullas.

5 de marzo de 2017.

Hoy he estado junto con mi compañera Encarna Bañón, Técnico responsable de la Delegación del Noroeste de D´genes, en el mercadillo de artesanía El Zacatín de Bullas, con una mesa informativa, en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que celebramos el pasado 28 de febrero, y que utilizamos para salir a la calle, acercarnos a todo el mundo para que nos conozcan, sensibilizar sobre las características de estas enfermedades, y sobre los problemas con los que tienen que convivir sus afectados.

Muchos vecinos de Bullas se han acercado a conocernos, y le hemos podido hablar de D`genes, de lo que hacemos, de para que fue creada esta asociación, nuestros objetivos y los servicios que prestamos tanto en el Centro Multidisciplinar Celia Carrión de Totana, como los que prestamos en las distintas delegaciones que D`genes tiene repartidas por todos los rincones de la región.

Hablamos sobre la Delegación de D`genes en el Noroeste, sobre los acuerdos de colaboración  que hemos firmado con profesionales de la comarca para poder ofrecer los servicios básicos que en la asociación consideramos que tienen que tener los afectados por estas patologías, y que son los que contribuyen a mejorar su calidad de vida, y los demás servicios que se dan en Totana y que poco a poco iremos incorporando en todas las delegaciones.

También hay que agradecer a los vecinos de Bullas su colaboración aportando donativos en nuestra hucha y comprando artículos solidarios cuya recaudación nos ayuda a poder seguir trabajando por los afectados en nuestra región.


Tertulia Día Mundial de las Enfermedades Raras en Onda Color de Ceutí.

3 de marzo de 2017.

Hoy he participado junto con mi buena amiga Lara Ballesta, afectada por Esclerodermia Sistémica, en un programa de radio en Ceutí, en Onda Color, para hablar sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que celebramos el pasado 28 de febrero, y que en D´genes y FEDER utilizamos para sensibilizar sobre estas patologías poco frecuentes, sobre sus características y sobre los problemas con los que tienen que convivir los afectados.

Lara ha tenido la oportunidad de hablar por primera vez en público sobre como es su día a día con la Esclerodermia, como son los síntomas con los que tiene que luchar, sus largos ingresos en hospitales, sus inquietudes para el futuro, incierto que le depara su enfermedad. También nos ha hablado de la discriminación que ha padecido y padece, tanto en el ámbito social, en el ocio, o en el ámbito laboral, donde ha perdido ya varios trabajos por tener que ausentarse en repetidas ocasiones para hospitalizarse y recibir tratamiento para su enfermedad.

Por nuestra parte, hemos hablado de que es D`genes, porque se fundó, cuales son sus objetivos y cuales son sus proyectos para seguir trabajando por los afectados por ER en Murcia. Hablamos de los servicios que se prestan en nuestro Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela, de atención directa, todos para mejorar la calidad de vida de los afectados, lo que hacemos para sensibilizar, las campañas que tenemos en marcha para sensibilizar, dar información y recaudar dinero para poder seguir prestando servicios, y hablamos sobre nuestras delegaciones, los servicios que se prestan en ellas y como pueden ponerse en contacto con nosotros para que les ayudemos y también como nos pueden ayudar.

Una tertulia muy interesante y ha sido todo un placer poder hacerla con mi buena amiga Lara, gracias por invitarme, y por ser tan valiente, y dar ese gran paso, que es contar tu enfermedad al mundo, no esconderla y pedir ayuda, que es un paso primordial para luchar por cualquier enfermedad.

Muchas gracias a Onda Color de Ceutí y a Angel por abrirnos las puertas de la Radio de ese pueblo tan bonito, y darnos la oportunidad de darnos a conocer en esa zona. Esperamos poder ayudar a mucha gente por ahí.