domingo, 22 de octubre de 2017

Reunión de trabajo en ayuntamiento de Calasparra.

19 de octubre de 2017.

Esta mañana hemos mantenido una reunión mi compañera en la Delegación de D`genes Noroeste, Encarna Bañón y yo, con el Edil de Servicios Sociales y Deportes del Ayuntamiento de Calasparra, Jordi Arce, con el fin de darnos a conocer al nuevo concejal, para que conozca nuestra asociación, el trabajo que hacemos y los proyectos de futuro que tenemos para ayudar a los afectados por enfermedades raras en la comarca. También le informamos además de los proyectos para este nuevo curso 2017/2018 de los servicios que prestamos a los afectados por estas patologías en la Región y en la Comarca, de la necesidad de incrementar nuestra acción en su localidad, ya que la hemos dejado un poco olvidada, dada la lejanía y la falta de ayuda de la que disponemos para contactar con todos los necesitados de la comarca.

En el transcurso de la reunión se incorporan a esta el Alcalde José Velez y las concejalas de Sanidad Paque Sánchez y la de Educación Teresa García. Recogemos de todos ellos el compromiso de trabajar con D`genes en el bien de todos los afectados por estas patologías poco frecuentes en todos los ámbitos, y ayudarnos en todo lo que suponga llegar a todos ellos, aumentar las actividades que conlleven a la sensibilización y difusión, y facilitarnos en todo lo posible nuestro trabajo en su localidad, para que no quede ni un solo afectado sin que le llegue nuestra ayuda.

Desde D`genes solo nos queda agradecerles su acogida y su interés por ayudarnos a ayudar a todos los afectados por estas enfermedades en su localidad.




miércoles, 30 de agosto de 2017

IV MARCHA LOS SIMAO POR LAS ENFERMEDADES RARAS DE CEHEGÍN.

27 de agosto de 2017.

Este domingo hemos podido disfrutar de la cuarta edición de nuestra marcha solidaria con D`genes en nuestra localidad de Cehegín. Un año más gracias a la solidaridad y el buen hacer de los chicos del Club de MTB Los Simao, que junto con la Delegación de D`genes Noroeste, el Ayuntamiento de Cehegín, el Club La Vara Trail de Caravaca de la Cruz y la Asociación Adinor, se han encargado de organizar esta bonita marcha benéfica.

El evento ha tenido lugar, como de costumbre, en el Complejo Deportivo Javier Miñano de Cehegín, en su pista de atletismo, donde ha tenido lugar la salida y llegada de todas las marchas, una de 42 km de MTB, por parajes, sendas y pistas de los montes de nuestra localidad, otra de senderismo de 14 km también por sendas de nuestros montes, con unos parajes de espectacular belleza, y otra de Trail por el mismo recorrido, que este año se ha introducido como novedad. También se ha hecho la ya habitual marcha de andarines de 8 km por la vía verde, (antigua vía del tren), esta diseñada para las personas que no están físicamente preparadas para la ruta de senderismo, y para discapacitados, ya que transcurre por terreno en buen estado y sin apenas pendiente, adaptado para sillas de ruedas y personas de movilidad reducida.

La ruta de MTB ha sido diseñada y señalizada por los chicos del Club MTB Los Simao y tanto la ruta de senderismo como la de Trail, han sido diseñadas, señalizadas y dirigidas por los chicos y chicas del Club La Vara Trail de Caravaca de la Cruz, un grupo de chicos y chicas muy jóvenes, amantes de la naturaleza y del deporte. En ambas marchas ha habido sus correspondientes avituallamientos, dos en MTB, uno solo líquido y otro sólido-líquido, gestionados por Los Simao y en Senderismo y Trail, uno sólido-líquido, gestionado por voluntarios de D`genes, que además se han encargado de llevar a los participantes en la ruta de andarines.

Como en ediciones anteriores, los monitores de la Asociación Adinor, (Asociación de Terapia Ocupacional) se han encargado de organizar, diseñar y dirigir la Ginkana Infantil, que ha tenido lugar en el recinto de la piscina municipal, y se han encargado de realizar juegos a los niños participantes de entre 2 y 12 años, basados en inculcarles valores como convivencia con otros niños, algunos afectados por enfermedades raras, les han  enseñado lo que son estas enfermedades y los problemas que tienen las personas que las padecen, jugando. Han podido disfrutar de un almuerzo, y se les han repartido regalos donados por nuestro colaborador Juguettos.

Al término de las pruebas se ha concentrado a todos los participantes y se les ha ofrecido en el recinto del Colegio Pérez Villanueva, anexo al Complejo Deportivo, un aperitivo basado en frutos secos, patatas fritas, aceitunas, refrescos, etc. También se ha podido disfrutar de una degustación de gazpacho con Quinoa, donado por nuestra empresa colaboradora Cofrutos S.A., que nos ha donado varias cajas de este nuevo producto para dar a probar a los participantes. También se ha hecho una degustación de mermeladas de aceite de oliva y de vino tinto, por parte de nuestros amigos y colaboradores Mermeladas La Ceheginera.

Se han realizado los sorteos ya habituales de los regalos donados por comercios de la localidad, y que se sortean con el número de dorsal y para finalizar hemos podido comer los fantasticos arroces de Catering del Noroeste, y los postres de El Tio Rest, que nos ha donado este año tartas de queso con chocolate.

Todo esto en un ambiente muy cordial que ha culminado con una jornada muy bonita de convivencia, deporte y solidaridad.

Desde D`genes queremos agradecer a la organización, Club Los Simao, Ayuntamiento de Cehegín, Club La Vara Trail y Asociación Adinor, su extraordinario trabajo e implicación con esta bonita marcha solidaria. Ya estamos listos para la quinta edición.

GRACIAS A LA ORGANIZACIÓN, A TODOS LOS ASISTENTES, A LAS INSTITUCIONES QUE HAN ECHADO UNA MANO, A TODOS LOS COMERCIOS Y EMPRESAS QUE HAN PUESTO SU GRANITO DE ARENA.

HASTA EL AÑO QUE VIENE.









sábado, 12 de agosto de 2017

IV Marcha Los Simao por las Enfermedades Raras. Colaboradores.

7 de agosto de 2017.

Hoy presentamos nuestra cuarta edición de la Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín, y publicamos el cartel definitivo con los colaboradores que nos han seguido unos desde que empezamos y otros se han ido sumando edición tras edición, y que gracias a todos ellos podemos hacer esta bonita marcha solidaria con D`genes.

Muchas gracias a todos ellos por sumarse a esta bonita marcha solidaria y por ayudarnos a organizar esta bonita mañana donde todo el mundo se lo pase bien, tenga la condición física que tenga, y que lo haga por una buena causa.

Ya cerramos colaboradores. Así queda nuestro cartel definitivo.
Muchas gracias a todos por colaborar en esta cuarta edición de la Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín, un lujo poder contar con todos vosotros.
CONCEJALÍA DE DEPORTES DE CEHEGÍN.
POLICIA LOCAL.
PROTECCIÓN CIVIL DE CEHEGÍN.
AQUADEUS.
HERO.
EMBUTIDOS EL SIGLO.
PATATAS RUBIO.
FRUTOS SECOS LOSAN.
COFRUTOS S.A.
THE EVENT OF THE NIGHT.
ALMAZARA JUAN MARAVILLAS.
CENTRO ODONTOLÓGICO INNOVA.
QUESOS EL TIO REST.
MERMELADAS LA CEHEGINERA.
FEDERACIÓN DE CICLISMO DE LA REGIÓN DE MURCIA.
POSTRES REINA.
CATERING DEL NOROESTE.
JUGUETTOS.
KIA MOTORS CEHEGÍN.
ANITÉ CENTRO ÓPTICO.
CITROEN LLORENTE MORALES.
COCA COLA.
ESTRELLA DE LEVANTE.
DIKI BIKE.
FASTER WEAR.
FISIOMART CLINICA DE FISIOTERAPIA.
CICLOS CONDE.
TORTUGAS COFFE & BIKE.
FERRETERÍA EL MARTILLO.
BICICLETAS GUIJARRO.
CARNICERÍA LA CRISTINA.
PESCADOS GONZALO RUBIO.
JOYERÍA LA ROSA.
COMERCIAL SUMILU S.L.
CARNICERÍA CONSUELO.
CARNICERÍA LAS MARAVILLAS.
PANADERÍA DEL MOLINO.
EBIKE MURCIA.
INFORMÁTICA Y COPISTERÍA PEÑALVER.
PANADERIA SUCESORES DE MARTIN RIONDO.
CARNICERÍA PACO PINI.
FRUTAS DURAN RIVERO.
FRUTERÍA HNOS ABELLÁN.
PHOTO OPEN SPACE.
Os esperamos a todos el 27.
GRACIAS POR AYUDARNOS A AYUDAR.

Presentación de la IV Marcha Los Simao por las Enfermedades Raras de Cehegín.

7 de agosto de 2017.

Hoy ha sido presentada la IV MARCHA LOS SIMAO POR LAS ENFERMEDADES RARAS DE CEHEGIN en rueda de prensa en la sala de prensa del Ayuntamiento de Cehegín, con la presencia de Joaquín López Carreño, concejal de deportes y seguridad ciudadana, Jesus Davíd Vélez, presidente del Club La Vara Trail de Caravaca y Pascual Donate, Delegado de D`genes Noroeste. Han estado presentes medios como TV Cehegín, La Opinión de Murcia, Más FM, La Panorámica y responsables de prensa del consistorio.

 Recordamos que las inscripciones están abiertas hasta el jueves 24 de agosto, que las podéis hacer en www.asuspuestos.com, en las modalidades MTB, senderismo o Trail al precio de 20 euros y la Ginkana infantil cuyo precio son 10 euros. En el precio de todas estas modalidades se incluye bolsa de corredor, con varios regalos, seguro de accidente, y comida.

También se puede hacer la inscripción en la modalidad de solo comida o inscripción Solidaria Deportista Cero, al precio de 10 euros, si vienes solo a comer o no puedes venir y quieres colaborar.

Deciros también que las bolsas de corredor y los dorsales se podrán recoger el sábado 26 en el Centro Cultural Adolfo Suárez de las 17.00 a las 20.00 y el domingo 27 en el Complejo Deportivo Javier Millano de 8.00 a 9.00, antes de las salidas, que serán a las 9.30 para MTB y 9.35 para senderismo y Trail. La Ginkana dará comienzo a partir de las 9.00 y los papás deberán dejar a los niños en el recinto de la piscina infantil, y los recogerán al acabar las marchas.


Después de finalizar las marchas se realizará el sorteo de los regalos donados por los comercios de la localidad, con el número de dorsal, un aperitivo y terminamos con la comida, paellas, refrescos y postre.
Como veis estamos organizando este marcha Solidaria para que todo el mundo se lo pase bien y además contribuya al mantenimiento de los servicios que préstamos a los afectados por enfermedades raras en nuestra región.



Entrevista en La hora de Milton.

27 de julio de 2017.

Esta mañana he tenido la oportunidad de grabar de nuevo una entrevista para el programa de televisión comarcal La Hora de Milton, con este gran comunicador Milton Hector Trinidad, donde hemos podido hablar de enfermedades raras, de nuestra asociación D`genes, del trabajo que estamos realizando y de los proyectos que tenemos para el futuro.

Hemos hablado entre otras cosas, de la problemática con la que tienen que convivir las personas con una enfermedad rara y sus familias, la escasa información que hay en torno a ellas, la dificultad con que se encuentran tanto en su vida social, como laboral, la dificultad al obtener un diagnóstico preciso, la escasa investigación, etc, y hemos hablado del trabajo que hace D`genes para mejorar la calidad de vida de los afectados por estas patologías en nuestra Región.

También hemos mencionado los proyectos que tenemos para el futuro, entre ellos la apertura del Centro Multidisciplinar Pilar Bernar para afectados por Sindrome de X-Frágil y otras enfermedades raras, en Murcia, para atender a todos los afectados de Murcia y los pueblos limítrofes.

También hemos recordado las actividades que D`genes tiene que hacer para poder pagar los servicios que ofrece a nuestros usuarios, y hemos aprovechado para hablar de la marcha solidaria que se organiza en Cehegín todos los años, para el último domingo de agosto, que ya va por su cuarta edición y que recauda dinero para nuestra asociación, para poder seguir con nuestra cartera de servicios.

Como siempre un placer que cuenten con nosotros cada vez que tengamos algo nuevo que contar, y un lujo contar con Milton como entrevistador y como amigo.

Si quieres ver la entrevista aquí te dejo el enlace.
https://www.youtube.com/watch?v=ZHBijJW6a6A&t=17s
ENTREVISTA A PASCUAL CDONATE ONDOÑO SOBRE D´GENES, ONG QUE TRABAJA PARA PALIAR ENFERMEDADES RARAS.


Taller de Primeros Auxilios Pediátricos de Policlinica Cehegín.

17 de junio de 2017.

Se realiza un Taller de Primeros Auxilios Pediátricos en el Centro de Policlínica Cehegín, colaboradores de D`genes Delegación Noroeste, organizados por su fisioterapeuta y osteópata Juan Miguel Reina Bermúdez, encargado de impartir este taller a mamás que han tenido bebés recientemente y se les enseña como deben actuar en caso de emergencia con sus bebés, como atragantamientos, accidentes domesticos, etc.

El taller tiene una inscripción de 20 € y todo el dinero que se recaude irá a parar a la Asociación de Enfermedades Raras D`genes para el sostenimiento de su cartera de servicios de atención directa, tales como la fisioterapia, logopedia, atención psicológica y social, respiro familiar, atención temprana, información y orientación, estimulación cognitiva, etc.

Durante el taller los participantes son obsequiados con un pequeño desayuno compuesto por bizcocho donado por D`genes Noroeste y zumos de frutas donados por Cofrutos S.A.

Esta actividad recauda la cantidad de 130 € para la asociación D`genes.

Muchas gracias compañeros de Policlinica Cehegín por organizar esta bonita actividad solidaria con D`genes.

Policlinica Cehegín colabora con D`genes desde hace un año, por medio de un convenio de colaboración que se firmó entre ambas entidades, con el fin de ofrecer a nuestros usuarios en el Noroeste los servicios de fisioterapia, logopedia y atención psicológica, y además Policlinica Cehegín ofrece un descuento de un 20 % en todos sus servicios a todos los socios de D`genes, servicios como, fisioterapia, logopedia, atención psicológica, dietética y nutrición, ginecología y ospetricia, medicina general, análisis clínicos, etc.


jueves, 8 de junio de 2017

CONCIERTO CORNETAS Y TAMBORES BANDA PASION Y DOLOR.

4 de junio de 2017.

Esta mañana hemos celebrado el concierto solidario con D`genes de la banda de cornetas y tambores Pasión y Dolor de Cehegín. Esta banda ha sido el resultado de la fusión de dos bandas de la localidad, la de Pasión de Cristo, de la cofradía de los verdes, y la de la Virgen de los Dolores, que han dado lugar a esta gran banda, Pasión y Dolor. Estos jóvenes músicos han querido dar su primer concierto como una sola banda a beneficio de nuestra asociación, ya que conocen el trabajo que D´genes viene haciendo en la Región y en la Comarca, y han querido poner su grano de arena para que nosotros podamos seguir ofreciendo nuestros servicios a los afectados por enfermedades raras y sus familias.

El concierto ha tenido lugar a las 12.00 en el Centro Cultural Adolfo Suarez, donde tenemos nuestra sede para el noroeste, y a pesar de que no ha habido mucha afluencia de público, hemos podido disfrutar de un gran concierto, de una gran banda y de mucha gente joven con un espíritu solidario, y concienciados a la necesidad que tenemos las asociaciones de llegar a la sociedad y de poder ayudar a la gente que nos necesite.

En el concierto también ha participado de manera desinteresada el joven mago Javi Martínez, de Bullas, que también ha querido aportar su grano de arena con nuestra asociación y del que hemos recogido el compromiso de echarnos una mano cuando lo necesitemos.







sábado, 3 de junio de 2017

Abiertas las inscripciones para la IV Marcha Los Simao por las Enfermedades Raras de Cehegín.

29 de mayo de 2017.

Se han abierto ya las inscripciones de la IV Marcha Los Simao por las Enfermedades Raras de Cehegín, que este año tendrá lugar el domingo 27 de agosto en el Complejo Deportivo Javier Miñano Espín.

Como todos los años constará de una marcha mtb de 42 km que transcurrirá por caminos y sendas de los montes de la localidad. Una marcha de senderismo de 14 km y otra de Trail por el mismo recorrido, que transcurrirá igualmente por sendas de los montes de la localidad. Una marcha de andarines, de 8 km por la via verde del noroeste, adaptada para discapacitados y participantes que no estén preparados físicamente para la marcha de senderismo. También contaremos como todos los años con la Ginkana infantil, con juegos para los más peques enfocados a sensibilizar sobre enfermedades raras.

Al termino de las marchas se realizará un sorteo con productos donados por comercios de la localidad y una comida para todos los participantes que se quieran quedar a comer con nosotros.

Las inscripciones se pueden hacer a través de internet en www.asuspuestos.com a un precio de 20 euros para todas las marchas y 10 euros para niños y fila cero.