lunes, 15 de enero de 2018

PRESENTACIÓN CHARLA CRECIMIENTO PERSONAL "QUIEN QUIERE JUZGAR CONMIGO"

15 de enero de 2018.

Esta mañana hemos presentado la charla "Quien quiere juzgar conmigo" que nos trae Mecenazgo Cultural de Caravaca a beneficio de D`genes.

La pre-presentación ha tenido lugar en Caravaca Radio, donde hemos participado el Autor de esta charla, Diego Jimenez, Psicoterapeuta, especialista en inteligencia emocional, Mamen Gutierrez, presidenta de Mecenazgo Cultural y organizadora del evento y Pascual Donate, coordinador responsable de la Asociación de Enfermedades Raras D`genes en su Delegación del Noroeste.

Diego Jimenez  ha hecho una breve introducción de lo que va a ser esta charla, que de manera teatralizada va a transmitir su propia experiencia personal, sus vivencias en su infancia, su manera de ver la educación, de ver la vida, que nos va a hacer ver la vida desde otro punto de vista, y nos vamos a ver reflejados de alguna manera en su experiencia personal, y nos traslada de manera amena y muy directa su particular forma de enseñar. Una experiencia que todos deberíamos compartir.

Diego ha expresado también su ilusión por estrenar esta charla en Caravaca donde empezó con este tipo de eventos y también nos ha comunicado su deseo de hacerlo a beneficio de nuestra asociación, después de haber conocido nuestro trabajo y nuestra dedicación a los afectados por enfermedades raras en nuestra región. También nos ha trasmitido su deseo de actuar de embajador nuestro llevando a todos los rincones por donde actúe la necesidad de ayuda de este colectivo.

Por su parte Mamen Gutierrez, en representación de Mecenazgo Cultural también nos ha transmitido su intención de colaborar estrechamente con nuestra asociación, después de conocer nuestro trabajo a través de nuestra web, de haber visto varios testimonios y de conocer nuestro proyecto de ayuda.

Por la parte de D`genes hemos hablado de nuestra asociación, de sus objetivos y de sus servicios, los que se prestan en nuestros Centros Multidisciplinares y los que ofrecemos en nuestras Delegaciones, de la necesidad de recaudar dinero en eventos de este tipo, ya que junto con las aportaciones de los socios son nuestra principal fuente de financiación. También hemos agradecido tanto a Mamen como a Diego que nos hayan tendido en cuenta para ser los beneficiarios de este bonito acto.

Después de presentarlo en la radio, se ha hecho una rueda de prensa en el Hotel Almunia, de Caravaca, un bonito establecimiento turístico cedido por José Francisco García al que agradecemos su acogida y que nos haya acompañado en esta presentación.

Después de esta presentación, solo nos queda por parte de D`genes agradecer a Mamen Gutierrez y a Mecenazgo Cultural que hayan organizado esta charla a beneficio de nuestra asociación, a Diego Jimenez por ser el artífice y por convertirse en nuestro embajador, a José Francisco García por cedernos su hotel para la presentación y para cualquier acto que precisemos de su local, y al Ayuntamiento de Caravaca de la Cruz por colaborar también en este evento.

Recordar que es el próximo viernes 19 de enero a las 20.30 en el Teatro Thuiller de Caravaca, y que las entradas (7 euros) están a la venta anticipada en Librería Endrino y Óptica Binoche de Caravaca, Mecenazgo Cultural y en Centro Cultural Adolfo Suarez de Cehegín, y el día de la charla en taquilla.

 

jueves, 4 de enero de 2018

D`GENES DEL AÑO 2008 AL 2018. DIEZ AÑOS DE AYUDA.

La Asociación de Enfermedades Raras D`genes nació en el año 2008 en Totana (Murcia), formada por varios matrimonios con hijos con enfermedades raras, que se unieron para buscar ayuda, para crear un espacio de convivencia entre familias con el mismo problema. A la asociación se fueron sumando otras familias, afectados por enfermedades raras, profesionales de todos los ámbitos, con el afán de ayudar, y gente que no tenía nada que ver con estas enfermedades pero que se unió para ayudar a difundir, a buscar soluciones, a ser la voz de todos los afectados por estas patologías en nuestra región, 100.000 personas en 2017.

En principio la misión de D`genes era crear espacios de convivencia entre familias y afectados, hacer actos de difusión y sensibilización sobre la problemática que acarrea vivir con alguna de estas enfermedades, en todos los ámbitos, tanto en el social, laboral o familiar. Además de emprender acciones que contribuyeran a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias, acciones para evitar el aislamiento social que sufren afectados y familiares, y  sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades raras.

Más adelante en D`genes se empezó a dar el servicio de Información y Orientación por parte de una trabajadora social, ya que vimos que además de buscar ayuda y hacer difusión, podíamos ayudar a otras personas que se encontraran como nosotros, en un desamparo total, ya que la falta de información sobre la enfermedad y sobre donde puedes buscar ayuda es uno de los problemas que se presentaban con mayor frecuencia. En ese sentido se empezó a proporcionar información a las personas que acudían a D`genes que le habían diagnosticado una enfermedad rara, y que estaba totalmente desorientado, y se le informaba todo sobre su enfermedad, los centros en España de referencia, los profesionales de referencia y si existía alguna asociación específica sobre esa enfermedad.

Después se empezaron a ofrecer otros servicios primordiales en mejorar la calidad de vida de los afectados, como la fisioterapia, o la logopedia, ya que en su mayoría estas enfermedades afectan al sistema locomotor y al déficit en el lenguaje.

En el año 2014 se abre nuestro primer Centro Multidisciplinar, el Centro Celia Carrión Pérez de Tudela, en Totana, con el afán de ofrecer todos los servicios básicos para mejorar la calidad de vida de nuestros usuarios, ya que está demostrado que en el tratamiento de las enfermedades raras el tratamiento multidisciplinar es el mejor método para mejorar visiblemente la calidad de vida de los afectados por estas patologías.

Ahora es un centro de referencia nacional de atención integrar a personas y familias con enfermedades raras, donde se dan servicios tales como Atención Social, Información y Orientación, Orientación Laboral, Fisioterapia, Psicología, Terapia acuática, Logopedia, Estimulación Cognitiva, Refrexología, Apoyo Psicológico Online, Asesoramiento Jurídico Online, Grupos de ayuda mutua, Respiro Familiar, Cuidados Paliativos Pediátricos, Atención Domiciliaria, Atención Temprana de 0 a 6 años, Asesoramiento sexual, Apoyo Educativo en el aula, y se trabaja también en formación y en grupos de trabajo de enfermedades específicas, como el X-Frágil o Sin diagnóstico.

Además de los servicios se trabajan en otros programas como respiro familiar, salidas y excursiones, terapia de la amistad, talleres, salidas y convivencias, impulso a la investigación, y programas de formación, tanto en nuestro centro como en centros especializados, como la escuela oficial de enfermería o de farmacia de la región de Murcia.

Con el afán de poder ofrecer y acercar nuestros servicios se fueron haciendo en 2015 varias delegaciones repartidas por toda la Región, con el fin de llegar a todos los rincones, como la Delegación del Noroeste, que abarca toda la comarca (Caravaca de la Cruz, Cehegín, Bullas, Moratalla y Calasparra) y que tiene su sede en Cehegín, Alcantarilla, Campos del Rio, (Comarca del Rio Mula), UCAM en la Universidad Católica de San Antonio, Alcantarilla, Alhama de Murcia, Lorca, y por abrir en los próximos días una nueva Delegación en Cartagena y nuestro nuevo Centro Multidisciplinar Pilar Bernal en Murcia, para atender a afectados por el Sindrome X-Frágil y otras enfermedades raras.

El nuevo Centro Multidisciplinar de Atención Integrar a personas con X-Frágil y otras enfermedades raras Pilar Bernal está situado en la Avenida Juan Carlos I con el paseo Joaquín Garriges Walker, y está dotado de gimnasio, sala de fisioterapia, sala de respiro familiar, sala de estimulación multisensoriar, y varios despachos para la atención psicológica, logopeda, ayuda en la formación, además de una sala multiusos, donde se darán talleres enfocados a la atención de estas enfermedades así como cursos de formación.

En la comarca del Noroeste estamos desde 2015 ofreciendo a los afectados por enfermedades raras de nuestra comarca los servicios de Información y Orientación, Ayuda Psicológica, Fisioterapia y Logopedia. Nuestra sede está situada en el edificio del Centro Cultural Adolfo Suarez de Cehegín, y ofrecemos el servicio de Información y Orientación. Todos los jueves de 9.30 a 13.30 nuestra técnico Encarna Bañón atiende a los afectados que acuden a nosotros en busca de ayuda, proporcionándoles la información sobre su enfermedad, centros de referencia, profesionales de referencia o asociaciones de esa enfermedad, que pueden proporcionarles la ayuda necesaria, y también se les ofrece el resto de servicios que D`genes tiene para mejorar la calidad de vida de nuestros usuarios.

En la Comarca del Noroeste se hicieron acuerdos de colaboración en 2016 con la Policlínica Cehegín, para ofrecer los servicios de Fisioterápia, Logopedia y Atención Psicológica, y en Caravaca de la Cruz se firmó un acuerdo con Clínica Caravaca para el servicio de Fisioterapia y con Gabinete de Logopedia Maribel Martinez para la Logopedia.

Además de cubrir los servicios básicos en la comarca, organizamos eventos de recaudación, ya que nos financiamos con la aportación de los más de 500 socios y con los eventos que se organizan, para poder seguir ofreciendo los servicios, ya que la mitad del coste del servicio lo paga el usuario y el resto lo pagamos nosotros. También trabajamos la sensibilización, dando charlas en colegios de primaria y secundaria de la comarca, organizando charlas y talleres, entrevistas en radio y en televisión, etc.

En definitiva, queremos llegar a todos los afectados de nuestra región y nuestra comarca, para tenderles la mano, ofrecerles nuestra ayuda y si no necesitan nuestra ayuda nos gustaría saber que están ahí, que enfermedad tienen y cuales son sus necesidades, y tenerlos localizados, para posibles estudios o investigaciones, o simplemente para facilitarles información de sus enfermedades y cualquier novedad que pueda ser de su ayuda.











CHARLA QUIERES JUGAR CONMIGO

4 de enero de 2018.

El próximo 19 de enero contaremos en Caravaca con la actuación de Diego Jimenez, del Instituto de Crecimiento Personal el Placer de Vivir, en su charla Psicoteatral, Quieres Jugar Conmigo, organizada por Mecenazgo Cultural de Caravaca de la Cruz. Tendrá lugar a las 20.30 en el Teatro Thuillier de Caravaca, al precio de 7 euros. Parte de la entrada irá a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D`genes, para la continuidad de nuestros servicios, tanto en nuestro Centro Multidisciplinar Celia Carrión como en nuestras Delegaciones.

Diego Jimenez es experto en Coaching, Psicoterapeuta, experto en Inteligencia Emocional, Terapia sexual y de pareja, terapeuta en trastornos alimenticios, Arteterapia, biodanza y teatro y psicoterapia, y nos hará ver la vida de otro modo.

Una experiencia que no nos debemos perder, para mejorar nuestra autoestima, prepararnos para mejorar nuestra calidad de vida, mejorar nuestro estres, y tomarnos la vida de otro modo.

Y además de aprender mucho a mejorar nuestra manera de ver la vida, estarás colaborando con nosotros para que podamos seguir ayudando a afectados por enfermedades raras en nuestra región, ya que parte de la entrada irá destinada a la financiación de nuestros servicios, para pagar a nuestros profesionales.


sábado, 30 de diciembre de 2017

CLAUSURA DEL CICLO DE CONCIERTOS DE NAVIDAD JOVENES TALENTOS.

29 de diciembre de 2017.

Esta noche hemos podido asistir al concierto que cerraba el III Ciclo de Conciertos de Navidad Jóvenes Talentos de Murcia, organizado por la Fundación Cajamurcia y donde D`genes ha podido estar presente en las cuatro jornadas que ha durado el ciclo, con una mesa informativa, donde hemos podido a través de folletos y tripticos, acercar los servicios que la Asociación de Enfermedades Raras D`genes ofrece a los afectados por estas patologías en nuestra Región, servicios como el de fisioterapia, logopédia, estimulación cognitiva, atención temprana, ayuda psicológica, información y orientación, respiro familiar, trabajo social, asistencia jurídica online, cuidados paliativos pediátricos y atención domiciliaria, etc, todos ellos para mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades raras en nuestra región.

También hemos informado sobre el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela, que está funcionando desde 2014 en Totana, donde se dan todos los servicios de la cartera de D`genes y del nuevo centro Multidisciplinar Pilar Bernal, que ya está terminado en Murcia, a falta de la inauguración, y que atenderá a afectados por el sindrome X-Frágil y otras enfermedades raras, a afectados de Murcia y alrededores.

Además de dar información a los asistentes, hemos dispuesto una hucha para todo aquel que haya querido colaborar en el mantenimiento de estos servicios,. haya podido hacer su donativo.

El ciclo ha sido cerrado por el joven pianista Caravaqueño Arturo Abellan, que con tan solo 15 años ya es un virtuoso del piano, y que además de buen músico, ha demostrado ser un joven solidario y comprometido con las enfermedades raras, ya que ha colaborado con nuestra asociación en varias ocasiones.

D`genes quiere agradecer a la organización de este Ciclo el habernos permitido difundir nuestro bonito proyecto durante cuatro días, y así poder llegar a mucha gente que no nos conocía y que gracias a eventos como este nos van conociendo y muchos de ellos van a colaborar con nosotros.

MUCHAS GRACIAS POR AYUDARNOS A AYUDAR.


jueves, 21 de diciembre de 2017

III CICLO DE CONCIERTOS DE NAVIDAD JOVENES TALENTOS

III CICLO DE CONCIERTOS DE NAVIDAD JÓVENES TALENTOS DE MURCIA.


La Fundación Cajamurcia organiza este III Ciclo de Conciertos de Navidad Jóvenes Talentos para los días 26, 27, 28 y 29 de diciembre en el Aula de Cultura de Murcia, en Gran Vía 23, a las 20.00, con la participación de jóvenes interpretes de música clásica. En esta ocasión el Ciclo Jóvenes Talentos tendrá un carácter benéfico, ya que aunque la entrada será libre, la Asociación de Enfermedades Raras D`genes pondrá durante los conciertos una mesa informativa, para dar a conocer los servicios que la asociación presta a afectados por enfermedades raras en nuestra región y tendrá una hucha para todo el que quiera colaborar en el mantenimiento de nuestros servicios.

Aquí puedes ver el extraordinario programa de este bonito ciclo de conciertos de Navidad, para disfrutar de la buena música por una bonita causa.






martes, 19 de diciembre de 2017

Stan informativo D`genes en Campos del Rio

17 de diciembre de 2017.

Esta mañana hemos estado en el Mercado Navideño Las 4 Plazas de Campos del Rio, donde D`genes tiene una Delegación desde hace más de dos años, y ofrece servicios básicos como información y orientación, logopedia, fisioterapia o atención psicológica a afectados por enfermedades raras en la localidad y alrededores.

El Ayuntamiento de Campos del Rio, y su Alcaldesa Maria José Pérez Cerón colaboran con nuestra asociación desde incluso antes de tener la delegación en la localidad y nos han invitado a estar presentes en este bonito mercadillo de Navidad donde hemos podido dar información sobre nuestro trabajo y servicios que prestamos en nuestro Centro Multidisciplinar Celia Carrión de Totana, así como en las distintas delegaciones, una de ellas en la localidad. También hemos podido vender nuestros productos solidarios para recaudar fondos que nos permitan poder seguir ayudando a los afectados en nuestra región.

Como siempre que visitamos esta localidad estamos muy agradecidos por el recibimiento que tenemos siempre, el calor de sus gentes, y su implicación con nuestra asociación y con nuestro colectivo, y queremos agradecer de manera especial a María José Perez Cerón por su apoyo siempre, y a Ana María Martínez por su trabajo al frente de la Delegación de D`genes Campos del Rio, así como a nuestra incansable compañera en D`genes Encarna Bañón y a Juan José Navarro su marido, por su extraordinaria labor, y a mi compañera Juani Guirao, que también ha aguantado una mañana de frio de esas que calan por una buena causa. Muchas gracias a todos.

Seguimos con nuestro bonito proyecto.



jueves, 7 de diciembre de 2017

Visita al nuevo Centro Multidisciplinar Pilar Bernal Gimenez de Murcia

7 de diciembre de 2017.

Esta mañana he visitado el nuevo Centro Multidisciplinar Pilar Bernal Gimenez para la atención integrar de afectados por Sindrome X-Frágil y otras enfermedades raras en Murcia, para ver el desarrollo de las obras y he podido comprobar lo bien que nos está quedando.

Este centro es un bajo de más de 300 metros cuadrados que dispondrá de instalaciones adecuadas para ofrecer los mejores servicios a los afectados por ER de Murcia y alrededores y que constará de una sala para fisioterapia, un gimnasio totalmente equipado, una sala multisensorial donde se estimularan a los pacientes mediante sonidos, luces, aromas y colores, una sala multifunción, una sala para respiro familiar, despachos para atención psicológica, o atención social, recepción y salas de espera y aseos adaptados para minusválidos, todo ello para dar los servicios que sirvan para mejorar la calidad de vida de centenares de usuarios. También contamos con una sala amplia de reuniones, donde se podrán dar cursos de formación para profesionales y afectados.

El centro estará en breve funcionando y contaremos con servicios profesionales de fisio, logopedia, atención psicológica o trabajo social y atenderá a cientos de afectados de Murcia y alrededores.

El Centro se encuentra situado en el Paseo Joaquin Garrigez Warker esquina con Juan Carlos I, enfrente del Carrefour Zaraiche, con facil acceso, zona de aparcamiento y amplios jardines.













Reunión con la Directiva del Hospital de Caravaca

28 de noviembre de 2017.

Esta mañana me he reunido junto con mi compañera en D`genes Noroeste, Maravi  Ruiz, con la Directiva del Hospital Comarcar del Noroeste, en Caravaca, la Directora Gerente Mercedes Barba, el Director Médico Antonio Caparrós y el Subdirector Médico Antonio Jesús Sánchez para darles a conocer nuestra asociación, el trabajo que hacemos y los servicios que prestamos a los afectados por enfermedades raras de nuestra Región y de nuestra comarca, servicios todos ellos para mejorar la calidad de vida de los afectados, tales como fisioterápia, logopedia, estimulación cognitiva, atención temprana, ayuda psicológica, atención jurídica, respiro familiar, reiki, o los cuidados paliativos pediátricos y la atención domiciliaria, además de nuestro servicio de información y orientación.

Hemos trasmitido a la Dirección del Hospital la necesidad de que todos sus profesionales médicos sepan de nuestro trabajo, para que cuando les venga a sus consultas algún caso que necesite de nuestra ayuda lo puedan derivar a nuestra asociación, donde les proporcionaremos la ayuda que podamos o le buscaremos quién les pueda ayudar.

También le hemos transmitido la necesidad de llegar a todos los rincones de nuestra región y de nuestra comarca, para poder atender a todos los afectados por estas patologías que lo necesiten, y se han comprometido a organizarnos una reunión con todos los coordinadores médicos del Area IV de salud para poder transmitirles nuestros servicios y que estos puedan llegar a todos los rincones de la comarca, a todas los pueblos y pedanías.

Del mismo modo le hemos comunicado nuestra necesidad de hacer un censo en la región con todos los casos que podamos de enfermedades raras para contribuir al censo nacional y que pueda servir para tener localizados todos los casos para futuros estudios o investigaciones.

Desde D`genes queremos dar las gracias a Mercedes, Antonio y Antonio Jesús por la acogida y por el interés en ayudarnos a difundir y a llegar a todos los rincones de la comarca para poder tender la mano a todos los afectados por estas patologías poco frecuentes que puedan necesitar de nuestra ayuda.




martes, 7 de noviembre de 2017

Donación de un bipedestador infantil para D`genes.

4 de noviembre de 2017.

Esta mañana nos han donado para D'genes este bipedestador infantil, María José de Bullas, que su hijo afortunadamente ya no necesita y que puede ser utilizado por otros niños.

Muchas gracias María José en mi nombre y en el de D'genes por tu bonito gesto y ojalá que mucha gente siguiera tu ejemplo, porque estos aparatos que ya no nos sirven y tenemos en el trastero acumulado polvo pueden servir a otras personas que no tienen recursos