sábado, 12 de agosto de 2017

IV Marcha Los Simao por las Enfermedades Raras. Colaboradores.

7 de agosto de 2017.

Hoy presentamos nuestra cuarta edición de la Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín, y publicamos el cartel definitivo con los colaboradores que nos han seguido unos desde que empezamos y otros se han ido sumando edición tras edición, y que gracias a todos ellos podemos hacer esta bonita marcha solidaria con D`genes.

Muchas gracias a todos ellos por sumarse a esta bonita marcha solidaria y por ayudarnos a organizar esta bonita mañana donde todo el mundo se lo pase bien, tenga la condición física que tenga, y que lo haga por una buena causa.

Ya cerramos colaboradores. Así queda nuestro cartel definitivo.
Muchas gracias a todos por colaborar en esta cuarta edición de la Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín, un lujo poder contar con todos vosotros.
CONCEJALÍA DE DEPORTES DE CEHEGÍN.
POLICIA LOCAL.
PROTECCIÓN CIVIL DE CEHEGÍN.
AQUADEUS.
HERO.
EMBUTIDOS EL SIGLO.
PATATAS RUBIO.
FRUTOS SECOS LOSAN.
COFRUTOS S.A.
THE EVENT OF THE NIGHT.
ALMAZARA JUAN MARAVILLAS.
CENTRO ODONTOLÓGICO INNOVA.
QUESOS EL TIO REST.
MERMELADAS LA CEHEGINERA.
FEDERACIÓN DE CICLISMO DE LA REGIÓN DE MURCIA.
POSTRES REINA.
CATERING DEL NOROESTE.
JUGUETTOS.
KIA MOTORS CEHEGÍN.
ANITÉ CENTRO ÓPTICO.
CITROEN LLORENTE MORALES.
COCA COLA.
ESTRELLA DE LEVANTE.
DIKI BIKE.
FASTER WEAR.
FISIOMART CLINICA DE FISIOTERAPIA.
CICLOS CONDE.
TORTUGAS COFFE & BIKE.
FERRETERÍA EL MARTILLO.
BICICLETAS GUIJARRO.
CARNICERÍA LA CRISTINA.
PESCADOS GONZALO RUBIO.
JOYERÍA LA ROSA.
COMERCIAL SUMILU S.L.
CARNICERÍA CONSUELO.
CARNICERÍA LAS MARAVILLAS.
PANADERÍA DEL MOLINO.
EBIKE MURCIA.
INFORMÁTICA Y COPISTERÍA PEÑALVER.
PANADERIA SUCESORES DE MARTIN RIONDO.
CARNICERÍA PACO PINI.
FRUTAS DURAN RIVERO.
FRUTERÍA HNOS ABELLÁN.
PHOTO OPEN SPACE.
Os esperamos a todos el 27.
GRACIAS POR AYUDARNOS A AYUDAR.

Presentación de la IV Marcha Los Simao por las Enfermedades Raras de Cehegín.

7 de agosto de 2017.

Hoy ha sido presentada la IV MARCHA LOS SIMAO POR LAS ENFERMEDADES RARAS DE CEHEGIN en rueda de prensa en la sala de prensa del Ayuntamiento de Cehegín, con la presencia de Joaquín López Carreño, concejal de deportes y seguridad ciudadana, Jesus Davíd Vélez, presidente del Club La Vara Trail de Caravaca y Pascual Donate, Delegado de D`genes Noroeste. Han estado presentes medios como TV Cehegín, La Opinión de Murcia, Más FM, La Panorámica y responsables de prensa del consistorio.

 Recordamos que las inscripciones están abiertas hasta el jueves 24 de agosto, que las podéis hacer en www.asuspuestos.com, en las modalidades MTB, senderismo o Trail al precio de 20 euros y la Ginkana infantil cuyo precio son 10 euros. En el precio de todas estas modalidades se incluye bolsa de corredor, con varios regalos, seguro de accidente, y comida.

También se puede hacer la inscripción en la modalidad de solo comida o inscripción Solidaria Deportista Cero, al precio de 10 euros, si vienes solo a comer o no puedes venir y quieres colaborar.

Deciros también que las bolsas de corredor y los dorsales se podrán recoger el sábado 26 en el Centro Cultural Adolfo Suárez de las 17.00 a las 20.00 y el domingo 27 en el Complejo Deportivo Javier Millano de 8.00 a 9.00, antes de las salidas, que serán a las 9.30 para MTB y 9.35 para senderismo y Trail. La Ginkana dará comienzo a partir de las 9.00 y los papás deberán dejar a los niños en el recinto de la piscina infantil, y los recogerán al acabar las marchas.


Después de finalizar las marchas se realizará el sorteo de los regalos donados por los comercios de la localidad, con el número de dorsal, un aperitivo y terminamos con la comida, paellas, refrescos y postre.
Como veis estamos organizando este marcha Solidaria para que todo el mundo se lo pase bien y además contribuya al mantenimiento de los servicios que préstamos a los afectados por enfermedades raras en nuestra región.



Entrevista en La hora de Milton.

27 de julio de 2017.

Esta mañana he tenido la oportunidad de grabar de nuevo una entrevista para el programa de televisión comarcal La Hora de Milton, con este gran comunicador Milton Hector Trinidad, donde hemos podido hablar de enfermedades raras, de nuestra asociación D`genes, del trabajo que estamos realizando y de los proyectos que tenemos para el futuro.

Hemos hablado entre otras cosas, de la problemática con la que tienen que convivir las personas con una enfermedad rara y sus familias, la escasa información que hay en torno a ellas, la dificultad con que se encuentran tanto en su vida social, como laboral, la dificultad al obtener un diagnóstico preciso, la escasa investigación, etc, y hemos hablado del trabajo que hace D`genes para mejorar la calidad de vida de los afectados por estas patologías en nuestra Región.

También hemos mencionado los proyectos que tenemos para el futuro, entre ellos la apertura del Centro Multidisciplinar Pilar Bernar para afectados por Sindrome de X-Frágil y otras enfermedades raras, en Murcia, para atender a todos los afectados de Murcia y los pueblos limítrofes.

También hemos recordado las actividades que D`genes tiene que hacer para poder pagar los servicios que ofrece a nuestros usuarios, y hemos aprovechado para hablar de la marcha solidaria que se organiza en Cehegín todos los años, para el último domingo de agosto, que ya va por su cuarta edición y que recauda dinero para nuestra asociación, para poder seguir con nuestra cartera de servicios.

Como siempre un placer que cuenten con nosotros cada vez que tengamos algo nuevo que contar, y un lujo contar con Milton como entrevistador y como amigo.

Si quieres ver la entrevista aquí te dejo el enlace.
https://www.youtube.com/watch?v=ZHBijJW6a6A&t=17s
ENTREVISTA A PASCUAL CDONATE ONDOÑO SOBRE D´GENES, ONG QUE TRABAJA PARA PALIAR ENFERMEDADES RARAS.


Taller de Primeros Auxilios Pediátricos de Policlinica Cehegín.

17 de junio de 2017.

Se realiza un Taller de Primeros Auxilios Pediátricos en el Centro de Policlínica Cehegín, colaboradores de D`genes Delegación Noroeste, organizados por su fisioterapeuta y osteópata Juan Miguel Reina Bermúdez, encargado de impartir este taller a mamás que han tenido bebés recientemente y se les enseña como deben actuar en caso de emergencia con sus bebés, como atragantamientos, accidentes domesticos, etc.

El taller tiene una inscripción de 20 € y todo el dinero que se recaude irá a parar a la Asociación de Enfermedades Raras D`genes para el sostenimiento de su cartera de servicios de atención directa, tales como la fisioterapia, logopedia, atención psicológica y social, respiro familiar, atención temprana, información y orientación, estimulación cognitiva, etc.

Durante el taller los participantes son obsequiados con un pequeño desayuno compuesto por bizcocho donado por D`genes Noroeste y zumos de frutas donados por Cofrutos S.A.

Esta actividad recauda la cantidad de 130 € para la asociación D`genes.

Muchas gracias compañeros de Policlinica Cehegín por organizar esta bonita actividad solidaria con D`genes.

Policlinica Cehegín colabora con D`genes desde hace un año, por medio de un convenio de colaboración que se firmó entre ambas entidades, con el fin de ofrecer a nuestros usuarios en el Noroeste los servicios de fisioterapia, logopedia y atención psicológica, y además Policlinica Cehegín ofrece un descuento de un 20 % en todos sus servicios a todos los socios de D`genes, servicios como, fisioterapia, logopedia, atención psicológica, dietética y nutrición, ginecología y ospetricia, medicina general, análisis clínicos, etc.


jueves, 8 de junio de 2017

CONCIERTO CORNETAS Y TAMBORES BANDA PASION Y DOLOR.

4 de junio de 2017.

Esta mañana hemos celebrado el concierto solidario con D`genes de la banda de cornetas y tambores Pasión y Dolor de Cehegín. Esta banda ha sido el resultado de la fusión de dos bandas de la localidad, la de Pasión de Cristo, de la cofradía de los verdes, y la de la Virgen de los Dolores, que han dado lugar a esta gran banda, Pasión y Dolor. Estos jóvenes músicos han querido dar su primer concierto como una sola banda a beneficio de nuestra asociación, ya que conocen el trabajo que D´genes viene haciendo en la Región y en la Comarca, y han querido poner su grano de arena para que nosotros podamos seguir ofreciendo nuestros servicios a los afectados por enfermedades raras y sus familias.

El concierto ha tenido lugar a las 12.00 en el Centro Cultural Adolfo Suarez, donde tenemos nuestra sede para el noroeste, y a pesar de que no ha habido mucha afluencia de público, hemos podido disfrutar de un gran concierto, de una gran banda y de mucha gente joven con un espíritu solidario, y concienciados a la necesidad que tenemos las asociaciones de llegar a la sociedad y de poder ayudar a la gente que nos necesite.

En el concierto también ha participado de manera desinteresada el joven mago Javi Martínez, de Bullas, que también ha querido aportar su grano de arena con nuestra asociación y del que hemos recogido el compromiso de echarnos una mano cuando lo necesitemos.







sábado, 3 de junio de 2017

Abiertas las inscripciones para la IV Marcha Los Simao por las Enfermedades Raras de Cehegín.

29 de mayo de 2017.

Se han abierto ya las inscripciones de la IV Marcha Los Simao por las Enfermedades Raras de Cehegín, que este año tendrá lugar el domingo 27 de agosto en el Complejo Deportivo Javier Miñano Espín.

Como todos los años constará de una marcha mtb de 42 km que transcurrirá por caminos y sendas de los montes de la localidad. Una marcha de senderismo de 14 km y otra de Trail por el mismo recorrido, que transcurrirá igualmente por sendas de los montes de la localidad. Una marcha de andarines, de 8 km por la via verde del noroeste, adaptada para discapacitados y participantes que no estén preparados físicamente para la marcha de senderismo. También contaremos como todos los años con la Ginkana infantil, con juegos para los más peques enfocados a sensibilizar sobre enfermedades raras.

Al termino de las marchas se realizará un sorteo con productos donados por comercios de la localidad y una comida para todos los participantes que se quieran quedar a comer con nosotros.

Las inscripciones se pueden hacer a través de internet en www.asuspuestos.com a un precio de 20 euros para todas las marchas y 10 euros para niños y fila cero.



Presentación del concierto de cornetas y tambores solidario con D´genes.

23 de mayo de 2017.

Esta tarde hemos presentado el concierto de cornetas y tambores que la banda Pasión y Dolor de Cehegín va a ofrecer el domingo 4 de junio a beneficio de D`genes.

Ha sido presentado en el Espacio Joven de Cehegín, a los medios de comunicación comarcales con la presencia de Antonia Fernández Nieto, edil de Servicios Sociales, Pascual Donate Ondoño, Delegado de D`genes Noroeste, y Jesus Muñóz, Director de la Banda Pasión y Dolor.

Por parte de la edil ha resaltado el papel que D`genes viene realizando en la comarca desde que el ayuntamiento cediera un local municipal para establecer la sede para el noroeste, y ha destacado la labor que venimos haciendo tanto en los servicios que ofrecemos a los afectados por enfermedades raras, como la labor de sensibilización que realizamos.

Por parte del Delegado de D`genes se ha hecho incapié en el trabajo que se hace desde la asociación para mejorar la calidad de vida de los afectados por estas patologías y sus familias en la región y en la comarca, así como ha resaltado a donde va a parar el dinero que se recaude en esta actividad, que servirá para pagar la parte que corresponde a D´genes de los servicios que presta a sus usuarios.

También ha intervenido Jesus Muñóz, Director de la banda Pasión y Dolor, que ha destacado la importancia que tiene para ellos este concierto, ya que la banda viene de la fusión de dos bandas de la localidad, la de Pasión de Cristo, de la cofradía de los verdes, y la de la Virgen de los Dolores, y que llevan 20 días escasos como una banda única, y que han decidido hacer su  primer concierto como Pasión y Dolor para beneficio de la Asociación D`genes, porque han conocido nuestro trabajo en la comarca y en la región y les ha parecido una bonita causa para iniciar su andadura como una gran banda.

Por parte de D´genes se ha agradecido tanto a la Edil como a los miembros de la banda su colaboración con D´genes y este bonito gesto solidario, que nos ayuda a seguir ayudando.

El concierto es el domingo 4 de junio a las 12.00 en el Centro Cultural Adolfo Suarez de Cehegín, con un donativo de 3 euros que irán integros a la Asociación de Enfermedades Raras D`genes, para poder seguir prestando servicios de atención directa a nuestros usuarios.




Stand informativo de D`genes Delegación Noroeste en el Mercado del Peregrino de Caravaca de la Cruz.

21 de mayo de 2017.

Esta mañana hemos estado en el Mercado del Peregrino en Caravaca de la Cruz, con un stand informativo de D'GENES para dar a conocer nuestra asociación, el trabajo que hacemos, los servicios que ofrecemos y tender la mano a los afectados por enfermedades raras de nuestra región y de nuestra comarca. 

Gracias a toda la gente que se ha acercado a conocernos y que de una o otra forma han colaborado con nosotros y gracias a mi compañera en D'genes Encarnación Bañón Hernández y a Juan Jose Navarro por acompañarme esta mañana.

En D'GENES queremos llegar a todos los que nos necesiten.



Charla de sensibilización en Colegio Ciudad de Begastri de Cehegín.

18 de mayo de 2017.

Esta mañana he tenido el placer, junto con mi compañera en D'genes Encarnación Bañón Hernández, de impartir una charla de sensibilización sobre Enfermedades Raras en el colegio Ciudad de Begastri de Cehegín, a 50 niños de 3° de primaria, dentro de las actividades del proyecto D'EDUCANDO que D'GENES tiene para sensibilizar en los centros educativos.

Con este proyecto D'GENES imparte charlas en primaria, secundaria y facultades con el fin de dar a conocer lo que son las enfermedades raras, sus características, y la problemática que existe en torno a estas patologías, y fomentar la inclusión y aceptación mediante el conocimiento. Todo un lujo.
Gracias al colegio Ciudad de Begastri de Cehegín por abrirnos sus puertas un año más, a la dirección y tutores y a unos niños muy educados y participativos. Un placer. 
Hasta el curso que viene.